「哥哥的守護者」-精障者手足的壓力與困境

張耐、許亦韖(作者係靜宜大學社會工作與兒童少年福利學系教授及研究生)
發佈時間:2013/02/01
案情:
 阿義有三兄弟,爸爸幫患有精神分裂症的哥哥娶了一名外籍新娘。爸爸過世後,排行老二的阿義就身兼父職,照顧哥哥一家人,從每個月回診拿藥、每一、兩年陪兄嫂回娘家,甚至嫂嫂二次生產,以及小孩學校事務和活動參與等,幾乎都是阿義代勞。
 孝順的阿義為了讓媽媽能安心入眠,每週末從台北南下彰化,幫忙家裡農作和看管愛喝酒、鬧情緒的哥哥。接續家中農作的弟弟偶會因哥哥吵鬧不休而大打出手,外籍嫂嫂也常和哥哥對罵,媽媽通常會說:「讓他一下,他就是喝酒,搞不清楚狀況才鬧。」哥哥除了常常不配合定時服藥外,會大聲叫囂,吵著要錢買酒,不順他意,就會亂摔東西,有時還會打電話報警,說他被欺負。
 阿義曾多次提及,為讓哥哥的孩子有正常的教養環境,以及讓媽媽有喘息的機會,在醫生的建議下,可將哥哥送至精療病房進行戒酒;但是媽媽擔心哥哥會反抗而自殘或自殺,總是推拖說她會在家照顧哥哥。就讀小四和小二的二個孩子,對爸爸的情形也見怪不怪,親子關係僅有口頭稱謂,而沒有互動行為。弟弟接續家中農作收入十分不穩定,阿義月收入五萬多,仍不夠家用,還得去貸款。40歲的阿義和弟弟都覺得自己實在無力結婚成家,所以寧可不婚。阿義還說,等媽媽百年之後,哥哥的孩子大了,他想自我結束這痛苦的一生。


解說:
 「家家有本難念的經」,手足之間獨特的關係與需求也很需要被關注。如果家中出現一名精障者,不僅造成父母教養很大的壓力,更直接影響到其他正常的手足,他們也需承擔過多的壓力。比精障者手足年長的子女,因小時候已獲得父母較多關注,在適應上會較年幼子女佳;但精障者的弟妹在壓力感受上會較明顯。儘管父母是照護精障子女最重要的角色,然而父母終會老去,照顧責任仍然會移轉到手足擔任「代理父母」的角色。因此,手足易產生「角色壓力」,而出現焦慮、怨恨的情緒。手足在成年後,會面臨財力負擔、可能的養護問題、個人生涯規畫選擇等。家中父母對精障子女的親情難以割捨,無止盡的責任猶如無底洞,尤其在低社經地位家庭中,由於經濟、資源有限,正常手足背負著更多照顧和家事責任,所感受到的壓力與挫折更大。

方法:
 家有精障者,對家庭成員都是莫大的心理壓力。若彼此沒有相互支持,每個人就像繃緊的氣球,隨時會爆開。提供以下幾點建議:
 一、家屬相互支持:嘗試定期有家庭成員間的協商或談話,分享心情上的抒發之道、共識的建立等,讓大家都有信心和被支持的正向精神鼓勵,減少孤軍奮戰的感受。
 二、分擔照顧責任:家人間可採輪流看護方式,分攤照顧的責任壓力,使每個人都有喘息空間,並享有個人生活。
 三、參與心理講座:可尋求政府或民間機構所提供的相關資源或學習管道,增進和精障者的相處方法,減少家中摩擦,營造平和的家庭氣氛。
 四、善用社會資源:可多利用精神院所、社區相關機構舉辦的活動,透過專業人士的指導,如:照顧經驗分享、家屬心靈成長課程、與其他精障者家屬互相交流等,以便獲得相關權益和福利資訊,增進照顧的能力和信心。
 五、學習壓力管理:透過學習來放鬆自己及迴避爭吵,如:養成固定運動、正常作息和安穩睡眠等,或安排從事休閒活動,都是抒解情緒的方法。