目前醫療、教育與社福系統未能有效整合，導致許多神經多樣性的孩子「被看見，卻沒有被接住」。 《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者黃奕寧報導 每個人的神經發展和運作都是獨特的，但大腦功能、運作方式跟行為認知卻被調整成符合社會期望的樣貌，對於那些偏離平均值的人來說，在生活、教育或醫療上，往往出現落差、忽略甚至被排除在體制外。1990年代社會學家朱迪·辛格（Judy Singer）提出「神經多樣性」的概念，強調神經多樣性不是一種病，也不是必須被「矯正」的例外，而是人類自然發展的差異樣貌。日前，亞東紀念醫院、台灣青少年神經多樣性行動協會、立法委員林月琴及國教行動聯盟共同主辦的「台灣青少年神經多樣性生活導師國際研討會」，聚焦於「制度如何接住孩子」，不僅借鏡國際生活導師制度經驗，更以實務策略「生活導師」制度去接住台灣神經多樣性青少年的行動方案。 社會的認知和期望應改變　不該用單一標準要求神經多樣性的孩子 台灣青少年神經多樣性行動協會理事長暨亞東紀念醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興醫師指出，社會對那些注意力不集中、情緒強烈、社交方式不同的孩子，往往第一時間選擇排除，而不是理解。如果總是從「缺陷」角度定義差異，就無法為這些孩子建構有尊嚴的選項。 來自香港SPOT心理服務總監 Dr. Amanda Visher認為，自閉症從來不應被視為悲劇，真正需要被改變的是社會的無知與誤解。「如果他們無法按照我們的方式學習，我們就應該按照他們的方式來教。」她強調，教育應從理解差異開始，而非要求一致。 經過陪伴和指導　神經多樣性的孩子也能活出自我 神經多樣性的孩子只要經過後天陪伴和指導，度過轉變期，一樣能活出屬於自己的生活。來自美國Telos臨床執行總監Larry Smith教授指出，生活導師的角色不是替代教師或醫師，而是建立一個能陪孩子走過轉變期的角色。生活導師提供的是方法與信任，協助孩子發展時間管理、就學與就業技能、情緒自我調節能力等核心能力。 美國Telos生活技能總監Jennifer Mills輔導15歲女孩「艾瑪」，這位15歲的女孩初期幾乎無法完成任何學業計劃，情緒起伏大、缺乏執行力。經過生活導師六個月的陪伴，艾瑪從「無法表達自己的需求」，進展到能獨立制定作息表與主動回報進度。「她不是變得一樣了，而是更像她自己了。」 另一位美國Telos生活導師教練Phillip Stewart提到另一位孩子保羅。保羅是一位具有高智能但執行功能低落的學生，常因無法啟動任務、記憶混亂而陷入拖延焦慮，在生活導師協助下，他透過目標分解、轉移策略與行動提示練習，逐漸掌握了自我節奏。 看見卻接不住　台灣應推行生活導師制度 　 面對神經多樣性的孩子，亞東紀念醫院副院長彭渝森直言，不是孩子不配合，而是制度尚未準備好。目前醫療、教育與社福系統未能有效整合，導致許多神經多樣性的孩子「被看見，卻沒有被接住」。 甄瑞興醫師也指出，目前多數學校教師雖有意識，但卻缺乏實務支援與轉介網絡，所以呼籲政府應建構一個「可訓練、可持續、可融入社區」的支持體系，生活導師的角色是當中關鍵環節。 國教行動聯盟理事長王瀚陽也認為，過去他曾協助一位ADHD學生在班級中留下，但那名學生因為資源和家長壓力而不得不轉學，神經多樣性的孩子需要的不是更多說明與評估，而是能夠長期陪伴、實際可行的支持機制。

部分患者將另類療法視為更有希望的選擇，對此乳癌外科Elizabeth Comen醫師強調，另類療法可能對患者有幫助，但必須配合標準治療一起進行才有效。 《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者黃嫊雰外電報導 前美國電視節目主持人Ananda Lewis6月初因乳癌過世，享年52歲。根據ABC News報導，她於2020年透露已罹患乳癌超過兩年，並選擇放棄正規治療，改用喝蔬果汁、草藥和排毒等另類療法，她長期害怕乳房攝影檢查、擔心輻射暴露，也是其確診時已是晚期的原因之一。像Lewis一樣，部分癌症患者因對癌症正規治療有疑慮而卻步，但醫師警告，放棄正規治療可能讓患者錯過治療時機，導致疾病惡化、影響存活。 研究：僅用另類療法患者死亡風險增　未經證實的宣傳手法別信 蘋果公司共同創辦人Steve Jobs在診斷出胰臟癌後，同樣選擇延遲手術，改吃素食，並採用排毒淨化療法和草藥治療。根據2022年5月的研究指出，將近1%的癌症患者拒絕所有的正規治療，另一項研究則發現，有19%的患者拒絕部分正規治療，包括化療、放射治療等。 不過，延遲或拒絕接受正規治療，轉而選擇另類療法，可能影響癌症患者的存活。美國耶魯大學附設醫院2017年的研究顯示，與接受正規治療的患者相比，僅選擇另類療法的乳癌或大腸癌患者死亡風險增加近5倍，肺癌患者的風險則增加超過2倍。美國紐約大學朗格尼醫學中心（NYU Langone Health）乳癌外科Elizabeth Comen醫師表示，患者拒絕正規治療，多半是因為害怕副作用、不信任醫療體系或想要掌控病情，他們往往認為「自然療法」更安全、更有利於健康。 Comen醫師指出，部分不肖業者和社群媒體用戶經常美化自然療法，將未經證實的治療方法宣傳為比標準治療更安全，再加上對治療的恐懼和不信任，使得一些患者將另類療法視為更有希望的選擇。「我見過患者抵押房屋、耗盡全部財產，只為了購買他們在網路上看到的『神奇藥物』。」Comen醫師強調，輔助與另類療法可能對患者有幫助，但必須配合標準治療一起進行才有效。 另類療法有這些好處　但延誤正規治療惡化風險高 Comen醫師進一步表示，針灸、正念冥想和瑜伽等做法可以幫助減輕治療相關的副作用，如疼痛、疲勞和焦慮等，也有充分證據顯示飲食和運動能提升治療效果、改善生活品質。一項2022年的研究發現，以運動作為輔助治療，有助於降低癌症治療副作用的嚴重程度，並對心理健康產生正面影響。 「我曾遇過不少患者不信任醫療體系，卻被沒有醫學背景的人欺騙，回來找我時疾病惡化嚴重，已錯過最佳治療時機。」Comen醫師強調，及早接受標準治療是提高癌症存活率的關鍵，如果先嘗試另類療法再回歸正規治療，患者可能面臨疾病惡化至無法控制的風險。