記者陳正芬／雲林報導
臺大醫院雲林分院「愛不罕見‧醫路相伴–罕見疾病中心醫療耗材守護計畫」捐贈，廿九日由雲林縣獅子會陳昱兆會長及天海宮慈善會林建瑋理事長宣布，將長期贊助罕見疾病中心，協助無法獲政府補助、卻長期承擔高額醫療耗材費用的罕病病友，彌補制度照顧不到的關鍵缺口。
馬惠明院長表示，罕見疾病照護是醫療技術的展現，更是長期且細膩陪伴，感謝雲林特教學校張如源老師牽線促成醫療端與公益團體間的交流與合作，讓關懷成就罕病為核心的善緣，也感謝雲縣獅子會與天海宮慈善會的長期支持，讓醫療團隊得以接住制度下最脆弱的一群病友。這公益挹注是資源的補充，更是對第一線醫療人員最大鼓舞。
罕見疾病中心主任王馨佩醫師指出，雲林分院自一○八年成立雲嘉地區首家罕見疾病中心以來，成功通報一三六位罕見疾病個案，通過率達九十一點三趴，長期肩負偏鄉「急、重、難、罕」醫療任務，提供從診斷、治療到追蹤一站式全人照護服務。
王馨佩說，許多罕病病友因疾病限制無法就業，卻又因名下資產或繼承因素，無法取得低收或中低收入戶資格，成為制度下「經濟邊緣戶」。醫療耗材對這些家庭而言是長期且沉重負擔，計畫的支持讓病友不必在經濟與治療間做出艱難選擇，也讓醫療團隊能提供更穩定且完整照護。
「愛不罕見‧醫路相伴」計畫專款用於血糖監測儀、檢測試劑、敷料等必要醫療耗材補助，協助病友穩定接受治療，減輕家庭照護壓力，讓愛與醫療在雲嘉偏鄉持續同行。