〈關懷生命系列報導(四之一)〉全球熱愛生命獎章得主 分享愛與力量

■本報記者綜合報導

 前言 

29年來,周大觀文教基金會受到國內外各界的支持與鼓勵,永續推動「全球熱愛生命運動」,提倡「和自己好─熱愛自己的生命」、「和別人好─尊重別人的生命」、「和地球好─維護地球的生命」。

基金會迄今共表揚橫跨7大洲、來自86個國家、487位全球熱愛生命獎章得主,還有「仁俠詩人」鄭愁予、大陸「廚師詩人」宋成寶等16位全球熱愛生命文學創作獎得主,以及反毒英雄高肇良、「浪子雞董」吳世璿等41位希望獎章得主,並關懷守護菲律賓貧民窟骨癌天使瑪麗.多尼塔等全球最弱勢的35萬多癌童用愛抗癌,活出希望。

2026年第29屆全球熱愛生命獎章得主即將會師台北參與關懷生命系列公益活動,同時獲頒年度生命獎章,期待大家一同品讚今年國內外生命獎章得主的生命樂章。

 對旋轉物有強烈執著 

本間惟彥 以琴聲傳遞生命價值

日本自閉小提琴勇士─本間惟彥

本間惟彥1993年4月18日出生於東京,現為日本郵便株式會社社員,幼年時即展現出對「旋轉物」的強烈執著,直到三歲才被醫生確診罹患自閉症伴隨智能障礙。這份診斷對他們全家而言,是沉重的打擊。

本間早在學會說話前,就能精準哼唱出《小星星》與《蝴蝶》等歌曲,展現「絕對音感」的天賦;隨後在「山口音樂教育中心」老師山口元男(已故,前武藏野音樂大學講師)指導下,學會站穩、持弓到拉出第一個音符,完成連續30分鐘的練習。

音樂不僅是本間的才華,母親本間桃子也重拾鋼琴為兒子伴奏。母子倆在樂聲中找到了溝通的專屬語言。

2012年,本間從東京都特別支援學校畢業後進入社會迄今14年,平日是一位兢兢業業的社員;回到家後,他會立刻切換模式,進行規律的琴藝練習。2012年也是本間邁向國際的第一步,在東京與台灣「星星王子打擊樂團」進行音樂交流,奠定日台兩地身心障礙音樂家深厚情誼。

本間在小提琴練習找到自信,投身更宏大的社會交響樂;從地方小型演奏,到受邀加入日本知名指揮家創立的「小林研一郎與夥伴們管弦樂團」,成功挑戰極高難度的專業合作,展現驚人的韌性。他並與長笛演奏家小柳拓人結下深厚的緣分,組成「NOBUTAKU」二重奏樂團,在國際大賽中屢獲殊榮。

2025年,本間的生命故事與全球產生了深厚的連結。他在日本廣島會津若松與台灣、墨西哥、美國的身障音樂家交流,並正式與台灣身障音樂家共組「日台友好樂團」,用琴聲跨越國界,詮釋和平與友誼。這不僅是音樂的交流,更是生命價值的傳遞。

在母親不離不棄陪伴、音樂老師因材施教下,本間用行動證明音樂是跨越障礙、跨越國界的通用語言,亟盼為世界每個角落拉奏出和平與希望的樂章。

 出生就斷逾50根骨頭的玻璃娃娃 

蓋琳莉亞 用音樂倡導身心障人權

美國玻璃娃娃音樂天使─蓋琳.莉亞

美國「音樂共榮樂團」團長蓋琳.莉亞用音樂倡導全球身心障礙者基本人權,奉獻於擴大身心障礙文化、促進公平共融、提倡全球包括音樂產業等各行各業無障礙30多年如一日。

蓋琳.莉亞從小罹患罕見的成骨不全症,一出生全身就斷了50多根骨頭成為「玻璃娃娃」。她不但沒有被生命的磨難打倒,還善用自己的天賦和熱情,以音樂扭轉因天生不良而看似受限的人生,以歌聲撫慰天下所有人。

她感恩爸媽無微不至照顧,還經營一家以音樂劇和喜劇演出為主的劇院,讓她與兄弟姊妹一起在充滿藝術文化的環境中長大。

在音樂路上,恩師蘇珊.莎莫菲德義助她找到獨特的演奏方式,把小提琴當大提琴演奏,並讓她從合唱團中發現她獨一無二的天籟之音。

在人生路上她遇到真愛,在加護病房時與相識七年的保羅.特雷斯勒共譜「我們肩並肩,一起面對暗夜來臨」,這首歌後來發展成歌曲〈有一天我們佇足於陽光中〉。

在義演路上,她感受真愛得之不易,以自創自彈自唱的〈有一天我們佇足於陽光中〉報名參加美國公共廣播電台「小桌歌曲比賽」,擊敗其他六千多首參賽歌曲贏得冠軍,一夕爆紅成藝人。

在見證「天生我材必有用」的長路上,她始終以身心障礙者為榮,用創作歌曲、用天生美音、用小提琴、用演講分享,倡導天下身心障礙者權益。

尤其,她挺身而出帶頭力抗美國總統川普企圖廢掉平價醫療法案,還以身作則從殘障覺知到充實才好,從找回自由到活出尊嚴,從擁抱當下到活出無限可能。

她用生命最樂觀的感受,譜寫最光明的生命樂章;用生命最真誠的音樂,演奏最感人的旋律;用生命最友善的靈感,創作最包容的歌曲;用生命最美好的嗓音,唱出最多元的樂章;用生命最堅強的力量,活出身心障礙者榮耀,帶動身心障礙者活出希望,也帶動天下人活出無限可能,更帶動大家共創人間天堂.活出永遠共好。

 面臨嬰兒式退化挑戰 

高進宇 繪出星宇宙 與世界對話

自閉多障藝術家─高進宇

高進宇1988年出生於高雄,畢業於楠梓特殊學校,並在該校「高雄市原生藝術育成中心」接受輔導。他出生時被醫生診斷罹患重度自閉症伴隨智能障礙,早期面臨「嬰兒式退化」的挑戰,語言表達能力有限,曾被形容像「木偶」。

母親江麗玲為提升高進宇的專注力,嘗試了無數方法。偶然間發現他對大自然中的樹葉有著強烈的好奇心,能長時間凝視葉片的脈絡。這份好奇成為了破冰的契機,引導他在紙上描摹、拓印樹葉。

自此,色彩成為高進宇的情緒語言,繪畫成為他與世界對話的唯一窗口,同時展現出對色彩極致的敏感度,投入創作生涯十多年如一日,發展出獨特的「星宇宙」風格,擅長用大膽濃烈的油彩勾勒幾何元素、動植物與想像中的星球,經常在畫中寄託心情:快樂時色彩繽紛,受挫時則色調陰暗,更許下「調配出十萬種顏色」的夢想。

母親不離不棄的陪伴,不僅是高進宇的照顧者,更成為他的「經紀人」與「藝術推廣者」,學電腦、學美編、學經營社群,得以由受助者變成助人者,展現自我生命價值。

高進宇雖不擅以言語表達,但藉由畫筆抒發情感,用色大膽、強烈卻不失協調,表現自己的想法,每件作品都展現不同的面貌,不僅多次在全國性才藝、繪畫類競賽嶄露頭角,並獲衛福部身心障礙楷模金鷹獎、台北富邦銀行身心障礙才藝獎及光之藝廊創作獎等多項肯定,迄今已舉辦50多次展覽。高進宇盼望能透過繪畫、文創義賣,籌募創辦文創藝術工作室,能夠自力更生、自助助人,活出無限可能。

 忍受不斷骨折與腫瘤疼痛 

陳聖傑 煥發全勤/助人的學習精神

全勤罕病勇士─陳聖傑

中山工商資料處理科學生陳聖傑出生就被確診成骨不全症,去年又確診骨肉瘤,除到醫院開刀、治療,幾乎全勤到校上課,各種功課評量全班排名前三,並先後考取電腦軟體應用乙、丙級證照。

陳聖傑不以罕病為苦,長期面對不斷骨折、忍受骨腫瘤疼痛,雖以輪椅為伍,仍永遠堅持到校學習;永遠保持眼神堅定柔順;永遠嘴角上揚表達微笑;永遠樂於幫助更弱勢的同學,讓他們一同趕上學習進度。

陳聖傑珍惜每個學習機會,踏實且認真地過好生命的每一天。校長李昱平勉勵全校學生見賢思齊,每天探索知識、實現夢想,與善良為友、與慈悲為友、與德行為友,讓自己成為更好的樣子,朝向更好的樣子。

陳聖傑出生迄今手術逾15次,幾次在鬼門關被救回。他的父親有一次被醫生叫進手術房,目睹地上全是血的孩子心如刀割,成為一輩子的噩夢。但陳聖傑仍為生命奮鬥,矢志未來成為醫生挽救更多不方便的人。

陳聖傑手腳彎曲嚴重,必須藉由輪椅代步,經常在醫院和學校來來去去。他喜歡到學校讀書、與同儕聊天、玩手機,人緣超好,除了上醫院外不曾請過假,雖然無時無刻忍耐著疼痛,依然沒有放棄人生的每一秒鐘。

 身受多重障礙 以醫院為家 

黃清棣 克服社恐 展現熱愛繪畫天分

自閉多障畫家─黃清棣

黃清棣2005年出生新北,目前就讀新北特殊教育學校高中部三年級。他三歲時確診有中度「自閉症類群障礙症」及智能障礙,五歲發現妥瑞氏症;十歲左肱骨壞死,接受斷骨手術前後復健三年。從小身受多重障礙所苦,成為以醫院為家,早療課程、治療的常客。

黃清棣在母親許碧礽美術設計的薰陶,以及更寮國小老師程紫翎栽培下,漸漸地能用繪畫表現自己的情緒想法;也透過調配顏色的視覺刺激,帶給他更多生活中的趣味,更在國中時通過藝術才能資優鑑定。

黃清棣在充滿自信與毅力的堅持下,從觀察、打稿、學習應用至結合創意,無論是描繪線條的生命力,或是具爆發力的色彩及趣味性的發想,整體獨樹一格。常以動物為題材,以色彩明亮、溫馨有趣的作品呈現,進而挑戰從未接觸過的媒材和技巧。

儘管完成每件作品比一般人花費加倍的時間,但黃清棣可以連續畫上六個小時不嫌累,曾奪下「國際香港稀奇動物繪畫比賽」季軍,被台北教育大學特教系教授鄒小蘭、退休教授李乙明讚許有梵谷大師風格。

新北特教學校校長洪雅玲表示,每位學生都是上天的創作,生命本是一份祝福,身為教育工作者都有一雙美的眼睛,看見學生優勢讓天賦自由。透過黃清棣的故事,激發家長師長更努力發掘其他學生的潛能。

黃清棣從出生就與自閉症、妥瑞氏症搏鬥,他對動物情有獨鍾,尤其是海洋動物、非洲動物,畫作色彩鮮豔、筆觸大膽,被譽為具有「梵谷式」的強烈美學。

對於語言表達受限的他,烏克麗麗也是抒發情緒的重要管道,以「畫中有音.音中有畫」的展現方式,曾多次受邀校園與公益活動中義演,成功克服社交恐懼,跨出與人溝通的一大步。