3歲童常瘀青 竟是血友病

 

醫師葉芸瑄表示,血友病只要定期接受治療,就能大幅降低出血機率。(記者湯朝村翻攝)

記者湯朝村∕嘉義報導

3歲幼兒小新(化名),在學爬與學走時期,腿上時常出現大片瘀青,家人起初並未多加留意,以為是孩子皮膚嫩。直到某次從滑梯跌下,膝蓋腫脹如橘子般大小、痛得無法站立,經醫師檢查診斷確為A型血友病後,透過規律的預防性治療以及長效型皮下藥物與適當照護,血友病病童可以和一般孩子一樣快樂地生活、上學、追逐夢想。

嘉基小兒血液腫瘤科醫師葉芸瑄表示,血友病是一種先天遺傳性的出血性疾病,因體內缺乏凝血因子,使得血液無法正常凝固止血。血友病主要分為A型與B型,其中A型因缺乏第8凝血因子,為最常見類型,約占所有血友病的85%。葉芸瑄以生活化的方式解釋,把血小板比喻為磚塊、凝血因子比喻為水泥。當身體受傷開始出血時,需要磚塊補洞,也需要水泥把磚塊黏牢。但血友病孩子缺少「水泥」將磚塊(血栓)黏著牢固,因此不易止血。由於血友病基因位於X染色體上,通常是男孩發病;然而仍有約1/3的病童是新發突變,無家族病史也可能發生。

葉芸瑄指出,血友病最典型的症狀如輕微碰撞即出現瘀青、傷口不易止血、膝蓋或腳踝等關節無端腫脹、疼痛、不願活動、流鼻血難止、口腔出血等;尤其是關節出血最需警惕,因為長期反覆出血會造成關節受損、變形,影響孩子一輩子的活動力,她呼籲家長若孩子有上述情況,務必及早安排檢查。

葉芸瑄強調,血友病並不可怕,只要定期接受「預防性補充凝血因子」治療,就能大幅降低出血機率;近年也有長效型皮下注射藥物問世,只需1個月施打1針,讓治療更輕鬆,也提升病童生活品質。