記者王正平／高雄報導
由高雄醫學大學、高醫、台灣小兒神經醫學會與台灣SMA病友協會等單位共同舉辦的「2026 SMA國際研討會」，以「塑造SMA的未來─從新生兒篩檢、早期治療到全人終身照護」為主題匯聚來自台灣、美國、香港等地神經醫學、公共衛生及跨專業照護領域的重要專家與病友團體共同探討SMA照護最新發展，展現台灣從臨床創新走向公共衛生政策、再邁向國際合作的新里程碑。
高雄醫學大學陳建志董事長致詞表示，今年高雄醫學大團隊與國際知名健康經濟學家Lisa A. Prosser教授合作，整合臨床醫學、健康經濟學與決策科學，證實SMA新生兒篩檢及症狀前治療可顯著改善患者預後，且具高度成本效益，為國家公共衛生政策提供有力的實證支持。
高醫大余明隆校長指出，台灣7月起將SMA新生兒篩檢全面納入公費給付，這項重大政策的推動，是台灣SMA防治史上一個極為重要的里程碑。這不僅意味著我們能做到「早期發現、早期治療」，大幅降低不可逆的神經損傷，更象徵著台灣在罕見疾病的預防與照護上，已經真正與國際頂尖標準並駕齊驅。
高醫王照元院長強調，高醫與台大是全台唯二參與全球10國SMA症狀前跨國藥物臨床試驗的醫療機構，未來也將持續深化與日本、馬來西亞等國醫療團隊合作，將台灣在新生兒篩檢、臨床治療及跨領域照護的成功經驗推向國際，讓台灣成為亞洲SMA照護的重要典範。
研討會中，香港大學臨床副教授Sophelia Chan分享香港SMA治療經驗指出，藥物治療可有效延緩疾病惡化，改善患者運動功能，並減輕家庭照顧負擔，但若在症狀出現後才開始治療，患者未來仍可能面臨脊椎側彎、髖關節不穩、關節攣縮及呼吸、吞嚥功能障礙等問題，因此仍需終身接受跨專業團隊照護。
美國加州大學洛杉磯分校Perry Shieh教授則分享美國臨床經驗表示，新生兒篩檢陽性個案於症狀出現前接受治療，目前仍是全球公認能獲得最佳預後的治療策略；至於已出現症狀的患者，則應依疾病型態、功能狀況及生活需求進行個人化治療規劃，協助患者持續提升生活品質，並與照護者共同追求最佳治療成果。