〈 關懷生命系列報導(四之二) 〉全球熱愛生命獎章得主 分享愛與力量

■本報記者綜合報導

肌萎正向勇士─陳景維

肌萎正向勇士

陳景維 活出無限撼動世界

2000年出生於宜蘭縣冬山鄉的陳景維為維兒洽整合行銷創辦人,出生八個月大時就被診斷出罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」,六歲進行第一場手術。從小父母離異,行動不便的他,生活日常全靠阿公、阿嬤一手照料。

陳景維曾被花蓮門諾醫院醫師宣判只能活到18歲,2020年只剩右手食指能活動;2021年唯一可動的一根手指頭開始彎曲僵硬,2022年已無法操作滑鼠,改用眼控。但他不放棄想要完成大學課業、出版自己的書籍、登上TED講台的夢想,以自身故事發表過70多場的演講,先後獲總統教育獎、衛福部身心障礙楷模金鷹獎、十大傑出青年,更以第一名成績畢業於蘭陽技術學院數位行銷系。

2019年,蘭陽技術學院行銷系樊主任為陳景維一家與慈濟牽起因緣,不但改善其居家無障礙環境、提供復健補助、添購輔具器材;慈濟還啟動圓夢計畫,在大家共同努力下,陳景維花費十個月一指點出十萬八千字出版《維小的我想撼動這個世界》回響。

陳景維的阿嬤李美華,自他出生後就身兼多重身分─是阿嬤、是爸爸、也是媽媽。阿嬤賣早餐、做打掃工作,在艱辛的環境下沒有被逆境框住,反而超越逆境,給自己和孫子向前逐夢的勇氣。

阿嬤的身教、言教影響陳景維學會用微笑面對每一天,更協助他創立工作室;慈濟一步一步打開陳景維的心靈之窗,同時也讓他發覺內在的寶藏。即使現在僅能用眼球的力量打字,但他一點也不放棄與外界交流的機會,在身體尚未完全萎縮前,積極走訪政府機關、校園、企業與公益機構分享生命故事,宣導生命教育等議題,還親手設計體驗活動,帶大家認識脊髓性肌肉萎縮症,為世界散播更多正能量,影響更多生命。

阿曼身障帕運推手─安妮莎.胡提

阿曼身障帕運推手

安妮莎.胡提 從黑暗自燃成光

安妮莎.胡提擔任阿曼帕運委員會秘書長12年,同時擔任亞洲─大西洋洲輪椅橄欖球聯盟副會長,帶動戰亂頻仍的中東16個國家身心障礙者活出希望。

安妮莎在童年與青春期的邊界尚未模糊時就遵從父命步入婚姻。然而,隨著丈夫與父母相繼離世,未滿20歲的她扛起了兩個家庭的生計,一個是她自己的三個女兒,另一個則是她的四個妹妹與五個弟弟。

安妮莎從未穿過校服、從未搭過校車,校園對她而言是另一個星球,但她的靈魂渴求知識。幸運的是家中有一座藏書室,在祖母教導誦讀《古蘭經》的同時,她像海綿一樣吸收著各類宗教、先知故事與文學名著。

安妮莎曾同時擔任阿拉伯語老師、英語翻譯、打字員、裁縫、美髮師,甚至為新娘畫漢娜刺青,沉重的經濟負擔與連軸轉的工作,讓她陷入心理危機。安妮莎曾三次試圖結束生命,直到第三次醫生的一席話:「妳既然死不了,說明妳的命已經不屬於妳自己。妳是女兒們的整個宇宙,妳必須為她們而活。」

從那一刻起,安妮莎決定清除所有痛苦的雜質,讓靈魂升騰至白雲之上。她開始寫作,將那些無法言說的黑暗化為文字。

安妮莎深知在資源匱乏的地區,身障者往往被視為家庭的負擔,於是決定改變這一切。她長期投入阿曼帕運及身障運動事業,推動輪椅籃球、田徑、舉重、游泳、盲人門球等十餘項運動。

2026年,安妮莎透過澳洲查爾斯達爾文大學與埃及開羅大學的交流計畫,在疫情期間完成博士論文。儘管她的學位因「遠距學習」不被當地政府體系承認職位晉升,但她毫不在意:「我學習是為了滿足對世界的熱愛,而非為了那個職位。」

安妮莎現在是一位49歲的祖母,女兒們分別成為了藝術老師、設計師與律師。她深信:「宇宙,會加倍回饋妳釋放出的能量。」

金門多障藝術家母子天使─林麗枝(左一)、邱聖凱(左二)

金門多障藝術家母子天使

林麗枝、邱聖凱 衝破多重障礙

從小在金門烈嶼鄉長大的林麗枝,陪伴兒子邱聖凱,克服妥瑞氏症、中度智能障礙、構音障礙、嗜睡症、心室中膈缺損等罕見疾病,考取薩克斯風、陶笛、葫蘆絲等20多張街頭藝人執照,衝破多重障礙,開啟藝術第二生命。

林麗枝生下邱聖凱後,幾乎以醫院為家。她守護兒子就讀普通班國小、國中,突破各種歧視、霸凌等困境讓邱聖凱成長茁壯。邱聖凱的音樂、繪畫等潛能終於在台中特殊教育學校被發掘。

導師簡美蘭的出現,讓邱聖凱在友善的教育環境下適性發展,雖然直到現在還不會扣鈕扣、綁鞋帶,但在愛的教育中,不論運動、烘焙、繪畫等都有亮眼成績。首對街頭藝人母子檔分別獲20張街頭藝人執照,林麗枝更多出拼布、鉤織、氣球三張執照。

雖然林麗枝本身每天要吞食五種藥對抗慢性疾病,仍把多重障礙的邱聖凱當作貴人老師,母子同心、勇往直前,到街頭撒播愛,帶動大家活出無限可能,活出無限希望,一起開啟藝術的第二生命。

南非剛果難民博士─法布思.卡皮亞

南非剛果難民博士

法布思.卡皮亞 努力邁向美好

剛果難民法布思.卡皮亞2018年到南非尋求庇護,任職停車場保安,日做13小時,只為賺錢存學費,完成父親希望他接受良好教育的遺願。2022年他不但碩士畢業、攻讀博士學位,更成為助理講師,靠自我努力一步步邁向更美好的人生。

31歲的卡皮亞在剛果利卡西大學攻讀化學工程。當時他的父親去世難以支付學費,幸得朋友資助才順利獲得學位。

卡皮亞初來到南非時既沒有錢、也沒有工作,在當地一個商場擔任停車場保安,每天由早上7時至晚上8時工作長達13小時,每月賺取約2000蘭特(約3600台幣)。但支付房租和雜費等費用後,一個月只剩下約900蘭特。

如今卡皮亞儘管已經成為南非普利托利亞大學博士生及助理講師,但仍繼續擔任警衛保全工作,工作時掛著學生證,時時刻刻提醒自己堅持到底、勇往直前。

卡皮亞雖已在南非踏出成功的一小步,仍念念不忘關懷祖國青年人,希望大家牢記教宗方濟各於2023年2月2日在剛果金沙薩體育場會見65000名青年時,鼓勵青年向腐敗說不,以祈禱、增進團體共榮、做人誠實、給予寬恕並致力於服務,一起建設和平繁榮的剛果。

卡皮亞雖仍半工半讀完成博士學位,但已計畫籌備成立一個NGO公益組織幫助經歷困難的青年,贊助他們讀書,讓他們有機會實現自己的目標。

卡皮亞以過來人現身說法:那些經歷苦難仍勇於嘗試的人一定是有志青年,他們不會輸,因為即使不成功也能從中學到教訓、學習、成長。大家都要挺身而出,不忘隨時助青年一臂之力,鼓勵更多人不畏艱難地實現夢想。

卡皮亞相信,世界會因你的存在而不同,讓人人都像他一樣有個不後悔的人生,進而有個充滿希望的生命。

印尼峇里島肌萎畫家─溫達.卡魯納迪塔

印尼峇里島肌萎畫家

溫達.卡魯納迪塔 畫出靈魂翅膀

家住印尼峇里島吉安雅的溫達.卡魯納迪塔今年36歲,脊椎嚴重側彎,全身肌肉逐漸失去力氣。她是一名裘馨氏肌肉失養症患者,這種基因罕見疾病不只奪走了她的行走能力,更一點一滴蠶食她的呼吸與生命力。然而,她卻用畫筆在黑暗中劈開一道光,成為全球知名的生命鬥士。

1990年12月9日出生的溫達,在6歲那一年開始無故摔倒。到了7歲,「肌萎」徹底席捲了她的身體,再也站不起來,被迫離開學校。更殘酷的是,溫達與三位兄弟姊妹中,竟有三位同樣罹患此症。

2014年,溫達的父親癌逝。她開始自學繪畫,當時只能用最普通的筆記本和鉛筆,描繪她腦海中那個色彩繽紛的世界。

溫達的生命中,出現了幾位關鍵的守護者。印尼愛心企業家尼奧曼,在偶然中發現了這位簡陋環境下作畫的女孩。他驚歎於溫達畫作中那股強大的生命力,於是買下她的作品,並資助她專業的畫具,讓她的才華得以躍上「畫布」。

隨後,印尼大都會關懷基金會總裁南達.維迪亞不僅提供物質上的援助,更透過基金會的力量,讓溫達的故事被大眾看見。這種「企業家精神」與「藝術韌性」的結合,讓溫達從一個受助者轉變為一個能支撐家庭的藝術家。

即便自己已是極度弱勢,溫達仍接手亡兄留下的「光之心社區」。她透過拍賣畫作的所得,幫助峇里島更貧窮的老人、身障者與癌症兒童,甚至資助了一位在日惹念書的養弟。

去年4月3日,周大觀文教基金會與北京青愛教育基金會送愛到峇里島。當周大觀的遺作《我還有一隻腳》交到溫達手中時,生命與生命產生強烈的共振。

美國正念之父─喬.卡巴金

美國正念之父

喬.卡巴金 讓正念走進主流

喬.卡巴金1944年6月5日出生於美國紐約,是正念減壓(MBSR)創始人,也是麻州大學醫學院榮譽教授。他的學術背景源自麻省理工學院,是一名分子生物學博士。

1979年卡巴金創立系統化的正念減壓課程,並進行相關的醫學研究。在他的推動下,正念已融入主流社會各個領域,包括醫療、心理、教育、企業、社會正義、司法體系、科技、軍事、政府部門及職業運動等。全球已有超過700家醫院和醫療中心提供正念減壓課程。

卡巴金曾應邀至白宮指導官員正念減壓;也曾受邀至英國唐寧街10號,與時任首相卡麥隆商討如何運用正念造福國民。許多知名企業如Google、Facebook、NBA球隊等都將正念納入內部訓練。2014 年2月,《時代雜誌》更以他為封面人物,報導這股席捲全球的正念風潮。

卡巴金至今仍致力於推廣正念,其帶領的正念靜修營每年都有數百位學員從世界各地前往參與。

包括Google、臉書、推特的高層,每年定期參加矽谷「智慧2.0」正念大會。Google還開發出七週的正念課程,名為「搜尋內在自我」;並出版《搜尋你內心的關鍵字》一書,分享正念在職場的效益。

正念與具體工作領域結合,如正念進食、正念育嬰與分娩、正念養育、針對癌症病人的正念認知療法、正念教學、正念領導力等。1979年卡巴金在麻州大學醫學院透過有系統的密集訓練,幫助慢性生理疾病病人改善生活品質,頗具成效。

卡巴金是改變當代醫療與心理學地景的巨擘,為人類如何透過「覺察」,從痛苦中解脫。他將古老的東方智慧,透過嚴謹的西方科學轉化為「正念減壓」,不僅拯救無數飽受慢性疼痛折磨的患者,更為現代人開創一條通往內在和平的捷徑。