記者黃俊昇∕台中報導
為讓外界認識罕見疾病「脊髓空洞症」，台中市愛相髓脊椎神經病變關懷協會20日首度邀請病友舉辦生命彩繪展，盼鼓舞患者活出生命色彩。
協會理事長、亞大醫院神經外科主任林志隆表示，根據研究，脊髓空洞症好發率約每10萬人僅2.4例，國內約600名患者。以往因相關資訊及檢查方法不足，常延遲診斷，以及確診後往往會惶恐不安。2年前他成立協會，希望提供病友溝通平台，分享彼此的症狀以及最新的治療方式，並希望協助病友爭取特定藥物許可證，提高申請重大疾病或罕見疾病的可能性。
林志隆舉例，經由臨床個案發現，有些患者經過手術治療雖成功改善雙手僵硬及攣縮，但手部疼痛的症狀一直沒改善；即便透過口服止痛藥、肌肉注射止痛劑或病患自控式止痛等方式，改善效果仍有限，需藉由植入疼痛晶片治療，因自費金額高昂，希望結合社會的力量，協助脊髓空洞症及神經病變的手術治療。
這次生命彩繪展由罹患脊髓空洞症的素人畫家吳淑真等人領銜展出，畫風用色大膽，主題更跳脫學院框架，展現出極富想像力的創作主題，醫護譽「畫出勇氣的顏色，有如病房內的畢卡索」。
