記者陳柏翰∕台北報導
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病。專家指出，據統計，目前全台約有400多位SMA患者，而國內SMA疾病治療與照護資源已漸完善，盼藉由各界持續努力，協助這些患者，讓他們也擁有正常受教權、各種社會活動參與權與無障礙生活環境。
衛福部雙和醫院小兒部醫師郭雲鼎表示，脊髓性肌肉萎縮症是脊髓與腦幹運動神經元退化，連帶使肌肉逐漸萎縮，屬一種罕見疾病，目前全台約有400多位SMA患者。
目前政府公告罕見疾病種類共有226種，而國內罹患罕見疾病之人數超過1萬7000人，當家庭內有罕見疾病患者時，家屬焦慮傷心的心情是常人所無法理解，且還需學習如何照顧患者，長期下來累積的壓力可想而知。
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志表示，SMA疾病不影響心智發展，SMA病友是榮獲最多總統教育獎的罕見疾病病友，只要不放棄，大家一定都能發揮創意克服肢體障礙讓生活精彩，SMA患者正處於充滿希望的年代，醫學的進步可以改寫SMA疾病自然史。
鐘育志說，目前國內SMA疾病治療與照護資源已漸完善，也開始推動跨科別整合性照護，不只照顧病友，更可以為照護者提供全方位支援。希望藉由各界持續努力，能全面向協助這群藏翼天使，讓他們也擁有正常受教權、各種社會活動參與權與無障礙生活環境，以期病友們未來將所學貢獻並回饋於社會，為罕病患者累積夢想哩程盡一份心力。
