男童瘀青不斷 竟是重度血友病

中山附醫邀請血友病友遊玩AR運動模擬裝置進行PK,鼓勵病友勇敢體驗運動樂趣。(記者陳金龍攝)

記者陳金龍∕台中報導

1名2歲男童學走路,因常跌倒碰撞瘀青,媽媽一開始不以為意,直到男童小腿上持續出現大大小小瘀青才驚覺不對,就診檢查後確定是重度血友病。在醫師的照顧下,歷經膝蓋與腳踝反覆出血,每天施打凝血因子的日子,家人仍然努力做好預防治療,讓男童可以在學校生活中,跟上同學的腳步,如今男童已經成為一個帥氣的小男生。

世界血友病聯盟為提升大眾對於血友病的關注,將每年4月17日定為「世界血友病日」。血友病是一種罕見遺傳性基因缺陷疾病,根據健保署最新年度統計,台灣血友病患者約1000人,絕大多數為男性,因血液中凝血因子濃度不足,造成凝血功能異常,患者常在受傷、碰撞時發生血流不止,甚至自發性出血而導致關節腫脹、變形等狀況。

世界血友病日全台巡迴衛教展「PK尬電戰」,13日首站在中山附醫開幕,邀請醫師翁德甫擔任首位挑戰者,遊玩AR運動模擬裝置進行PK,鼓勵血友病友勇敢體驗運動樂趣,同時為這次展覽揭開序幕。

翁德甫表示,世界血友病日希望提升大眾對於血友病的認識,也希望有更多的患者受到其他病友的鼓勵,在積極接受治療的情況下,勇於體驗更為豐富、全面的美好生活。凝血因子就像「電量」,高強度活動前先掌握「滿格電」狀態,血友病治療技術進步,預防性治療與個人化醫療管理工具助病友啟「動」精彩人生。

翁德甫說,研究指出,規律運動養成對於兒童生涯發展有著正向幫助,包括不易肥胖、健康生活習慣、生產力較高及慢性病風險低等等,隨著治療技術進步,病友從事運動的觀念也應該與時俱進。

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