記者陳柏翰/台北報導
病人自主權利法於今年1月初上路,衛福部22日預告將漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等11種罕病將納病主法,目前初估共有1700多人符合資格,最快12月上路。
衛福部醫事司長石崇良表示,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商之後,預立醫療決定書,未來若成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。
衛福部經多次會議討論病主法適用疾病種類、條件,預告將11種罕病將納入適用範圍。石崇良說,這次新增納入病主法的罕病包括多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症,以及原發性肺動脈高壓。依罕病團體預估,將有1700多人符合資格。
石崇良指出,由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,並已召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為14天,若各方對草案預告沒有其他意見,12月即可公告上路。