籲採最速件、寬鬆認定 肌萎病友嘆9成罕病患者未獲用藥
記者陳建興、陳柏翰∕台北報導
立委王婉諭、蔡壁如23日偕生命之窗慈善協會理事長李怡潔舉行記者會指出，今年罕病專款預算仍有近10億元未執行，呼籲政府應在年底前將專款預算執行完，採取最速件並寬鬆認定，讓病友都能獲得救命錢。
患有脊髓性肌肉萎縮症的李怡潔表示，罕病藥費編列預算何其珍貴，屬於專款項目，一旦未能支用完畢，就必須全數繳回，不得留用至明年。
但李怡潔表示，過去4年都曾發生健保罕病專款剩餘，其中以2019年最誇張，全年竟剩餘11.29億元未執行；根據今年8月的健保共同擬定會議，只有兩顆罕病藥物獲得給付，僅支出1300萬元，等同於罕病專款還剩有近10億元預算未執行。
李怡潔坦言，今年罕病專款預算相較去年增加11.4億預算，為歷年來最高幅度，讓病友一度滿懷期待，也相信政府可以妥善分配預算，照護所有罕病病友，但健保署目前態度消極，許多罕病病友也感到失望。
李怡潔說，包含她自己在內，台灣目前有9成罕病病友沒獲得用藥，雖然她曾獲兩屆總統教育獎及衛福部義行講座，但政府卻覺得她不符合健罕病病友保條件，讓人感到諷刺。
針對民團23日指出，罕病專款預算截至今年8月，仍有近10億未執行，呼籲健保會應立案監督預算執行，避免衝擊病友用藥權益。健保署回應表示，目前尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中。
生命之窗慈善協會與立委蔡壁如、王婉諭一同召開記者會，批健保署編列了罕藥專款，過去4年卻出現年年預算剩餘情形，沒有確實執行，質疑健保署刻意編列不執行。
對此，健保署回應，目前尚有14個成分罕藥刻正進行收載審查程序中，過去2年罕病專款預算執行率分別為98.4％、96.1％，推估今年執行率為93.4％；對於脊髓性肌肉萎縮症藥物，也會持續協議，將以合理具醫療效益的方案納入給付。
