記者陳柏翰∕台北報導
罕見疾病基金會2日指出，據調查，高達近9成民眾贊同健保應擴大照顧罕病新藥給付，並提高預算執行率。雖然健保署在本年度提出寬列罕藥預算的政策，但近6年來罕藥專款未執行預算累計仍高達35.8億，淪為看得到用不到的政策，呼籲縮短罕藥審查時程以及落實執行罕藥預算。
為提高民眾對於罕見疾病的了解，同時呼籲政府更重視罕病病友醫療權益，罕病基金會與媒體合作，針對20歲以上含跨15個行業別民眾，進行罕病醫療健康相關議題的民意調查。調查發現有8成8（88.4%）民眾贊同全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病人治療之所需。
另，高達9成（91.3%）民眾表示支持對罕見疾病的治療，若能及早診斷及治療，可避免患者有較嚴重失能的後果，亦可大幅減少社會成本及其他醫療支出。有88.9%的民眾支持健保應擴大罕病專款預算並提高執行率，以使罕見疾病患者獲得更多的照顧。
罕見疾病基金會執行長陳冠如說，調查呈現的結果顯示，多數民眾對罕病的既定印象大多為治療費用高、終其一生都無法治癒、承擔龐大的治療及生活照顧經濟壓力等，因此民眾也認同罕病是極需要被幫助的。
罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，根據統計顯示，罕藥支出占整體健保預算，歷年來均未超過1%，近6年罕藥專款未執行預算總額高達35.877億。
就整體給付率來看，一代健保的罕藥給付率為86.79%，至二代健保時大幅下降為44.44%，不增反減，顯見近年來雖有許多罕見新藥研發上市，但台灣的罕病病友卻沒有獲得治療的機會。因此，基金會呼籲，盼能縮短罕藥審查時程以及落實執行罕藥預算，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會。