記者陳佳伶／新營報導
湘晴舞蹈負責人吳湘晴，透過市議員蔡育輝牽線，了解罕病病友的辛苦，九日下午四時卅分將在新營文化中心安排演出，期讓更多人了解脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA），俗稱「漸凍症」病友的困境，這場為售票演出，售票所得將全數捐給社團法人台灣生命之窗慈善協會。
吳湘晴說，透過市議員蔡育輝牽線，認識「台灣生命之窗慈善協會」，該協會是由SMA家庭組成的非營利組識；SMA俗稱漸凍症，是罕見的體染色體隱性遺傳疾病，在沒有治療的情況下，患者會隨時間持續性的肌肉萎縮、無力，最終導致行走或進食困難，甚至無法呼吸，大多數的病患在嬰孩時期就會發病，也是嬰幼兒死亡率最高的遺傳性疾病，目前全台估計至少有四百名SMA患者，需要大家給予溫暖和關心。
演出當天除欣賞小朋友的舞蹈表演外，也會展出SMA部分藝術作品，希望能透過不同形式，讓大眾進一步認識SMA樣貌，了解罕見疾病的困境、掙扎與堅毅。
台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔指出，全球首個治療SMA的藥物在二０一六年問世，世界各國都因治療的迫切性快速給付SMA救命藥，經該會倡議，台灣健保在二０二０年七月起開始有條件給付該藥，該協會透過不斷努力希望擴大給付涵蓋更多病友；透過用藥和復健，讓患者的身體功能可漸恢復，該協會成立以來致力於為SMA患者爭取治療機會，盼能為病友及家庭改善困境。
