
記者吳瀛洲∕新北報導
罹患罕見疾病Melas症候群的13歲小樂,智力仍停留在5至6歲階段;小樂非常喜愛各式車輛,社團法人中華民國喜願協會透過新北市議員葉元之媒合,由新北市府社會局串聯警車、消防車、郵務車、怪手,甚至蓮花跑車等,在林口下福活動中心前廣場讓小樂逐一坐上車圓夢,其中橙色蓮花跑車還載著小樂兜了兩圈。看到小樂坐上每輛車開心、尖叫的模樣,小樂的媽媽和喜願協會執行長徐祥珍等不禁紅了眼眶。
徐祥珍表示,中華民國喜願協會(基金會)是全球最大的兒童圓夢公益組織,以服務3歲至18歲的重症病童,幫助他們實現翻轉生命的願望。協會成立29年來,在台灣已為2450名重症病童實現願望;協會也調查發現,願望成真可以讓病童在後續治療中產生正向轉折點,以增強對抗病魔的力量。
小樂6歲時經林口長庚醫院小兒神經科主任周怡君團隊,透過腦部影像核磁共振診斷出罹患罕見疾病Melas症候群,小樂自此反覆住院,同時身體也有嚴重的側彎變形,行動不便。
周怡君表示,Melas症候群是腦病變、乳酸中毒和類中風發作的合併統稱,因人體組織有粒線體,粒線體就像細胞的發電廠,尤其在腦部、心、肝、腎等臟器特別需求,當粒線體損壞到7成,這些臟器就會開始出現問題,反覆出現昏睡、腦中風等症狀。

為圓小樂喜愛各式車輛的夢想,林口區長廖武輝、市府社會局身障科長楊貴閔、林口下福派出所、三重郵局、新北市自閉症服務協進會等出動各式車輛一起參與小樂圓夢活動。喜願協會除志工外,還出動了吉祥物喜願熊與小樂互動。小樂在父親的抱持下,逐一搭上各式車輛拍照圓夢,最後選擇橙色跑車兜風。

喜願協會表示,該協會與全國20家醫院合作,每年定期關懷陪伴治療中的重症病童約2千人次,歡迎幫忙轉介想要圓夢的重症病童,可上協會官網申請,或是撥打圓夢專線27182656。