病主法上路週年 再增納11罕病

　記者戴淑芳／台北報導
　為保障末期、重病患者善終權，衛福部「病人自主權利法」上路屆滿1年，統計全台已逾萬人完成簽訂註記，衛福部也宣布增列囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入適用預立醫療決定。
　病主法於108年1月6日發布施行，明定末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等4類病人，以及「病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形」者適用事先簽署預定醫療決定，依其意願終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。
　病主法上路迄今滿週年之際，目前全國已有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，衛福部統計，已有1萬1317人完成簽署。
　因此，衛福部也發布，即日起再增列11類罕病納入適用，包括：多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
　醫事司長石崇良表示，去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。惟其多屬罕見疾病，病程發展確實有別於法定之末期病人等四類患者，未來將會與相關病友團體共同合作，積極協助病友依其意願，決定適當之預立醫療照護計畫，以確保其善終權利。
　石崇良表示，未來將定期於每年3月公開徵求適用病主法之疾病或情形，有需求的病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，以作為後續公告之參據。呼籲民眾重視自己的權利，踴躍簽署預立醫療決定。