記者楊淑芬/台南報導
台灣尤塞氏症暨視聽弱協會元月廿七日正式成立,由慈濟大學分子生物暨人類遺傳學系教授靖永皓出任首任理事長,想關懷尤塞氏症的病友們,提供支持平台,並鼓舞病友面對挑戰和困難。
靖永皓指出,協會發起的目的,是想幫助一群因為遺傳疾病尤賽氏症( Usher Syndrome),而導致視網膜色素病變、視力障礙及聽力障礙的病友。他和導演許豐明、成大醫師黃俊榕共同發起,過程中認識了許多朋友,包含患者、父母,以及研究這些疾病的醫療人員、科學研究人員、和其他關懷的社會人士,二0二三年七月,決定匯集這些力量申請成立協會。
台灣尤塞氏症暨視聽弱協會宗旨定為,推動台灣罹患尤塞氏症,及其他疑似先天遺傳因素致視力及聽力同受影響之患者、家屬,獲得妥善醫療、遺傳、學術諮詢、及其他社會關懷資源,並協助相同境遇患者,共同面對生活中的挑戰與課題。
靖永皓歡迎有使命和目標感興趣的人士加入行列,為病友謀求更好的福祉,希望更多人支持他們的使命,並提供捐款、志願服務或其他形式的支持。