
記者陳柏翰∕台北報導
年近50歲李姓女子從嬰兒時期打疫苗傷口久久不癒、持續流血,直到小學2年級確診「類血友病」。李女表示,「初經來的那一年,我永遠記得」,當時她住院1個月,且為了控制出血必須持續施打凝血因子或血漿。由於藥物尚未納入健保,必須自費。她成年後才驚覺國中時的治療費用高昂,動輒數十萬元。血友病相關團體提出「建立婦產科與血液科共同指引」等3大建議,盼提升女性出血性疾病識別能力。
每年4月17日是世界血友病日,血友病聯盟在每年世界血友病日都會訂出一個宣導主題。台灣血友病之父、台大醫學院名譽教授暨彰化基督教醫院血友病中心沈銘鏡教授19日在衛教活動中指出,今年全球主題是「婦女和女孩也會出血」,提醒社會大眾和衛生主管機關了解和認識,關心幫助解決女生出血的問題。
台灣血栓暨止血學會理事長邱世欣表示,血友病是遺傳的疾病,超過95%病友都是男性,因此許多人常認為這是男性的疾病。類血友病是跟性別沒有關係的特定疾病,患者男女比例相近;然而,女性成長過程會有月經和懷孕生產,都會導致出血,卻常常被忽視或誤診。
台灣血栓暨止血學會、中華民國血友病協會等相關團體指出,先天性與後天性出血性疾病皆可能影響女性健康,提出「提升女性出血性疾病識別能力,建立婦產科與血液科共同指引」、「推動基因檢測及早期診斷資源,不讓症狀被延遲、被忽略」、「擴大社會支持與家庭照護方案,讓病人及其照顧者有喘息與陪伴的空間」等3大建議。
邱世欣說,類血友病是顯性遺傳,女性患者如帶有因子又希望能生育下一代,站在優生學角度可考慮透過人工生殖方式篩檢出健康卵子。