（記者汪惠松攝）
記者汪惠松∕台南報導
12歲女童小潔從小被診斷出罹患罕見疾病「龐貝氏症」，會出現漸進性肌肉無力、呼吸困難，甚至導致其他器官的病變與功能喪失。自確診以來每2週需定期接受酵素替代治療，因年紀尚小始終以堅強態度面對病程，在家人與醫療團隊陪伴下一步步勇敢對抗病魔。
在一次治療期間，小潔曾向醫護人員透露，最大夢想就是能親眼見到偶像團體HUR+。經由奇美醫院遺傳暨罕見疾病中心的轉介，Make-A-Wish Taiwan喜願協會於2025年3月幫助小潔實現這個願望。
當天，小潔不僅近距離欣賞偶像演出，更收到團員親筆簽名、周邊禮物與專屬手繪卡片。這段夢想成真的過程，不僅讓小潔難以忘懷，也成為治療路上最珍貴的記憶之一。
奇美醫遺傳暨罕見疾病中心自2017年12月起，承接國健署「罕見疾病照護服務計畫」，以全人照護模式為罕病病友及家屬提供充分疾病資訊、心理支持、照護諮詢與生育關懷等服務，致力打造有溫度、更完善的罕見疾病的照護。更積極串聯外部資源，協助罕病友拓展生命視野，擁抱希望。