記者王正平∕高雄報導
台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會21日舉行20週年感恩饗宴，除了SMA病友，還有家屬及衛福部長石崇良等與會嘉賓，一起回顧這段充滿意義的服務歷程，同時，「感恩的心，感謝有你」的歌聲不僅響徹會場，也溫暖在場每個人的心中，共同見證台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會，持續為脊髓性肌肉萎縮症病友努力不懈的溫馨足跡。
石崇良表示，台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會走過20年，因為有協會的支持，才得以讓病友們因為愛和希望匯聚，對未來人生充滿樂觀；而他在健保署署長任內無畏壓力，讓國家用行動守護罕病，通過一劑4900萬元的SMA基因治療藥物。石崇良說，未來更將持續努力，包括SMA在內的罕病用藥，逐步納入給付。
20週年感恩饗宴，也是《台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會20周年紀實》新書發表，書中除了記錄SMA病友協會20年來的點點滴滴，也呈現病友勇敢面對SMA，成為永不向逆境低頭鬥士的生命故事。例如1967年出生的李志郎，即便不良於行，學習能力並不輸任何人，不但拿到中山大學化學博士學位，30多年來，他更以自身能力和從事1對1教學授課，輔導許多學生往更好的人生挺進；2023年底他通過醫療評估，開始接受SMA治療並獲得效果，讓他對未來人生樂觀以待，活出生命的希望與熱情。
感恩饗宴中石崇良與罹患SMA的衛福部同仁李雅雯和李雅純雙胞胎姊妹相見歡，還有高醫大聲樂社的學生帶來精彩音樂演出，及SMA協會為照護者家屬們進行按摩體驗。