（台灣結節硬化症協會提供）
記者傅希堯∕台北報導
單身的中山附醫新生兒科主任王杏安收養結節硬化症病童柴柴，歷經3年繁瑣收養行政程序，終於在去年成為合法母子，現年6歲的柴柴也在王杏安的照顧下更健康的成長。
柴柴是兒虐個案，罹患結節硬化症與多重障礙疾病，因父母照顧不當，多次住院，罕病更增加安置的難度。王杏安表示，治療過程中被柴柴的天真笑容所融化，萌發母愛，堅信「這世界上沒有人比我更適合當他的媽媽」，跨越血緣與疾病界限決心收養，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵形容王杏安是「地表最偉大生物」。
王杏安表示，領養柴柴其實是一個緣分，柴柴在加護病房住院期間是由她來照顧，擔心這樣的孩子一旦到了機構或寄養家庭，得不到妥善的照顧，更希望柴柴可以在妥善的專業醫療和家庭照顧下，永遠保持笑容，於是決定收養柴柴。
中山醫學大學附設醫院兒童發展聯合評估中心主任蔡政道表示，結節硬化症是一種會影響多種器官的罕見疾病，主要因為病人體內類似控制細胞生長的煞車基因TSC 1及TSC 2出了問題，導致神經組織細胞與髓鞘形成不良，於身體多處出現「結節」般的小腫瘤。
雖然這些結節多為良性腫瘤，但如發生在腦部可能造成癲癇、影響智力與身體成長；發生在腎臟可能腎功能低下、出血，嚴重甚至需洗腎；若病灶發生在肺臟，可能導致咳血、氣胸，由於以往醫師經驗不足，很可能將結節誤判為腫瘤，讓病人做不必要的檢查、動不必要的手術。
結節硬化症協會常務理事魯賢龍表示，結節硬化症病童因為臉上血管纖維瘤、身上白斑與不定時發作的癲癇，求學與人際交往面對更多障礙，民國90年成立協會，提供病友家屬醫療資源協助及心靈支持。