
記者傅希堯∕台北報導
異位性皮膚炎是免疫系統的疾病,患者不僅皮膚會紅腫發癢,甚至腸胃道都有反應,如無健保支援患者每月藥費加周邊開銷就要2萬5千元,奇美醫院皮膚科主任鄭百珊指出,目前已有新的藥品可供選擇,請患者與醫討論使用最適合的藥品。
9月14日為世界異位性皮膚炎日,台灣地區目前有約10%的兒童及1%的成人,有程度輕重不同的異位性皮膚炎。台大醫院皮膚部主任朱家瑜指出,中重度異膚病友長年面臨極大的求醫與經濟重擔,統計高達72%的病友曾看過至少6位以上的醫師,46%患者更看過6-10位醫師,顯示患者在尋求有效控病歷程中不斷換醫迷航。
朱家瑜表示,28%患者每月皮膚治療自費超過2萬元,過半數的54%患者每月需花費逾5千元於防蟎、空氣清淨機等非皮膚周邊開銷,每月相關支出突破2萬5千元,相當於吃掉台灣國人每月薪資中位數約4萬元的63%,龐大開銷直接擠壓家庭日常開支、購屋房貸與職涯規劃。
朱家瑜表示,研究透過離散選擇實驗發現,台灣病友在選擇進階治療時,最看重的是皮膚病灶改善機率,相對重要性達43.8%,次為止癢之16.53%,兩者合計占決策權重高達60.33%。有別於歐美研究中病友最優先考量為止癢,台灣病友更看重外在可被看見的皮膚乾淨。
就讀美術系博士班的王小姐指出,以前發作時全身紅腫潰爛、臉腫得像豬頭,對美有極高追求卻連鏡子都不敢照,後來開始口服小分子藥物,狀況獲得好轉,但健保只支付1年的用藥,期滿後讓她非常徬徨,後由奇美醫院皮膚科主任鄭百珊協助,再申請到2年的健保用藥,目前維持情況良好。
律師賴定綸則一度因異位性皮膚炎造成全身8成的皮膚紅腫掉屑,癢得沒有辦法安心念書,後參加新藥的臨床實驗,皮膚癢感大幅降低,紅腫病灶也由8成降為2成。
鄭百珊指出,21位病友皆是在接受精準治療與醫病共享決策後,成功控制病情、重拾學業與生活主導權,目前已有多種新研發的藥品,呼籲患者與醫師討論使用最適合病情的藥品,以期不再受異位性皮膚炎的困擾。