記者傅希堯∕台北報導
罹患早發性癲癇腦病變第53型之罕病病童，跨海求藥近半年才取得藥物，立委王育敏28日指出，半年漫長等待的每一天對家長而言都是煎熬。衛福部長石崇良表示，罕病認定與專案進口流程耗時，承諾將於1個月內提出檢討。
王育敏在立法社福及衛環委員會質詢指出，衛福部編列龐大醫療與食藥管理預算，陸續成立藥品供應通報處理中心、兒童困難取得之臨床必要藥品及醫材調度中心，以及罕見疾病特殊營養食品暨緊急需用藥物物流中」等機制，但是，卻仍發生罕病病童的家長，自行在海外奔波半年求藥的情況。
據指出，這位病童罹患早發性癲癇腦病變第53型，是台灣地區首例頑固性癲癇幼兒個案，國內並無幼兒專用的抗癲癇液劑藥物，醫師只能依症狀分切成人藥錠投藥，家長透過衛福部個人自用藥品專案進口申請，卻被要求必須自行尋找藥品來源，改個人申請進口，卻發現程序複雜且有很多限制。
石崇良答詢指出，個案等候藥品長達半年是不爭的事實，因罕見疾病用藥程序須先經衛福部國健署進行疾病認定，後再確認治療罕藥，再由醫師或醫院提出專案進口申請相關程序確實有檢討與縮短空間，衛福部會去改善，承諾在1個月內完成檢討並提出報告。
食藥署長姜至剛指出，本案所需藥物為抗癲癇及鎮靜安眠用藥，國內雖有錠劑，但病童需要管灌液體劑型，加上該藥品牽涉管制藥品申請，流程因此較長，於今年1月提出申請，至7月才取得藥物，未來將針對罕病專案進口及管制藥品申請機制進行整合與加速流程