記者彭新茹∕新竹報導
罕見疾病基金會籌募約3.5億元於新竹縣關西鎮籌備營建附設新竹縣私立關西身心障礙福利服務中心，係全國第一個且規模最大的罕見疾病福利服務中心，命名為「罕見家園」，更是獲財團法人建築中心評為黃金級綠建築，22日舉行開幕典禮。
新竹縣副縣長陳見賢表示，此家園將提供罕見疾病家庭全面照顧服務，他們需要付出更多心血，希望每個人將心比心，現代化的城市，需要更多包容，希望社會上能有更多正能量，用愛灌溉。
罕見基金會創辦人陳莉茵說，此空間可以提供專業多元的喘息服務及各項空間與設施，包括園藝教室、溫室花園、多感官教室、親子遊戲室、戶外共融遊戲場等，可規劃各項活動及教育課程，提供病友家庭全人服務，也希望未來與更多公益團體或單位合作，提供更多元服務及健全發展。
罕見基金會董事長林炫沛說，經歷12年的尋地與籌建，罕見家園在各界的協助下終於順利完成，希望促進病友身心健康，增進照顧者身心穩定，強化社會大眾罕病認識三大目標，傾力為病友權益及生命尊嚴持續奮鬥。基金會自民國88年成立以來，持續服務全國罕見疾病家庭，至今已服務桃竹苗地區947位病友，提供病友和家屬多元化服務，並致力於政策倡導及爭取權益，使罕見疾病身心障礙者在就醫、就學、就業、就養各方面得到尊重及關懷。
