記者吳瀛洲/新北報導
當標準化教育體制無法涵蓋所有孩子的節奏,神經多樣性的青少年往往成為被忽略的一群;為回應體制內制度性落差,由亞東醫院、台灣青少年神經多樣性行動協會、立法委員林月琴及國教行動聯盟共同辦理「台灣青少年神經多樣性生活導師國際研討會」,聚焦於「制度如何接住孩子」,不僅借鏡國際生活導師制度經驗,更以實務策略─「生活導師」制度去接住台灣神經多樣性青少年的行動方案。
台灣青少年神經多樣性行動協會理事長暨亞東醫院神經醫學部失智中心主任甄瑞興醫師指出,社會對那些注意力不集中、情緒強烈、社交方式不同的孩子,往往第一時間選擇排除,而不是理解,如果總是從「缺陷」角度定義差異,就無法為這些孩子建構有尊嚴的選項。
「台灣青少年神經多樣性生活導師國際研討會」亞東醫院邀請來自美國Telos與香港SPOT的專家,於會中分享神經多樣性青少年支持。 (記者吳瀛洲攝)
來自香港SPOT心理服務總監Dr. Amanda Visher 認為,自閉症從來不應被視為悲劇,真正需要被改變的是社會的無知與誤解,「如果他們無法按照我們的方式學習,我們就應該按照他們的方式來教」她強調,教育應從理解差異開始,而非要求一致。
來自美國Telos臨床執行總監 Larry Smith 教授指出,生活導師的角色不是替代教師或醫師,而是建立一個能陪孩子走過轉變期的角色;生活導師提供的是方法與信任,協助孩子發展時間管理、就學與就業技能、情緒自我調節能力等核心能力。
Telos生活技能總監Jennifer Mills輔導15歲女孩「艾瑪」,她初期幾乎無法完成任何學業計劃,情緒起伏大、缺乏執行力;經過生活導師六個月的陪伴,她從無法表達自己的需求,進展到能獨立制定作息表與主動回報進度。「她不是變得一樣了,而是更像她自己了。」
Telos生活導師教練 Phillip Stewart 指出,青少年互動時,情緒安全與溝通順序極為重要,他倡導「關係連續體」的溝通策略,依孩子當下情緒與狀態調整回應方式,讓互動中保有選擇,而非一味施壓。
亞東醫院副院長彭渝森直言,目前醫療、教育與社福系統未能有效整合,導致許多神經多樣性的孩子「被看見,卻沒有被接住」。
甄瑞興指出,目前多數學校教師雖有意識,但卻缺乏實務支援與轉介網絡,呼籲政府應建構一個「可訓練、可持續、可融入社區」的支持體系,生活導師的角色是當中關鍵環節。
立委林月琴則以《兒童權利公約》作為政策主張的核心依據指出,每一項公共政策的設計都應回應孩子的實際差異,而非將他們推回標準模型內。她強調,真正的制度進步不在於補破網,而在於能否設計出有溫度、具彈性的支持機制,讓差異被理解、被接住,而非被修正。
國教行動聯盟理事長王瀚陽則從教育現場的挫敗經驗指出,神經多樣性的孩子需要的不是更多說明與評估,而是能夠長期陪伴、實際可行的支持機制。他強調,推動神經多樣性正名、擴展融合教育與早療資源,及促進醫療、教育、社福與立法單位的跨域合作,正是國教盟長年倡議的方向。
神經多樣性的孩子是需要一套能理解差異、陪伴成長、支持實踐的制度結構;生活導師制度的提出,正是為了回應家庭、學校與醫療之間的照護斷層,填補那些制度尚未覆蓋、但卻極為關鍵的陪伴空間。生活導師不只是輔導員或教練,而是實際行動者,在孩子與社會之間建立穩定的互動節奏。
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