（記者戴淑芳攝）
記者戴淑芳∕台北報導
43歲的設計師Kathy在6年前發現眼睛突然閉不緊，就醫確診為罕見的重症肌無力。隨病情惡化，變成嘴巴無法閉合，連進食、喝水都成難事，但她卻因確診早期肺癌，無緣參與新型生物製劑臨床試驗。後續又感染肺炎，需插管進食、輔助呼吸，仰賴高劑量類固醇與洗血急救，才勉強穩住病情。
台灣神經免疫醫學會理事長、新光醫院副院長葉建宏表示，肌無力是一種自體免疫疾病，好發於20歲至30歲女性及50歲以上男性。
全台約有6000名肌無力患者，其中8成可透過類固醇等現行療法有效控制病情；但仍有2成屬於「難治型重症肌無力」，歷經多種治療，病情仍反覆發作。其中，逾50位患者頻繁進出急診、住院插管治療才能度過一次次的危象。
葉建宏說，重症肌無力症狀主要影響「眼睛、四肢、吞嚥、呼吸」4大系統。多數台灣病友初期「眼肌型肌無力」，出現眼皮下垂、大小眼與視力模糊等症狀，其中3-5成會在2至3年內進展為「全身型」，出現口齒不清、四肢無力、行動困難，甚至影響吞嚥、呼吸等。
葉建宏感嘆，肌無力或許不再是「重症」，但無疑是「難症」。一來症狀易與其他疾病混淆延誤診斷；二來病情反覆不定，帶來「三失」困境，包括失去勞動能力無法工作的「失勞」、長期壓力、情緒低落導致的「失志」，以及因病情惡化需要人照顧的「失能」。
國際間已有4大類生物製劑獲准用於治療重症肌無力，能有效改善病程、降低惡化風險、恢復生活功能，包括美國、加拿大、德國、日本等多國已納入保險給付。台灣神經免疫醫學會也發布臨床照護指引，建議接軌國際使用生物製劑治療，改善難治型患者的長期病程。
曾任室內設計師的病友國榮也現身說法表示，過去嘗試類固醇治療仍無法穩定病情，體重更因此暴增20公斤，並出現指關節不適與青光眼等副作用。後來又因吞嚥困難，連救命的大力丸都吞不下去，只能磨成粉服下。所幸後來參與新型生物製劑臨床試驗，發現症狀明顯改善，總算重拾生活節奏。如今的他已退休，並投入志工服務，重新找回人生價值。