彰化基督教兒童醫院兒科部副部長張通銘醫師   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者陳佳慧報導 小智一歲半時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第二型，十三年來因病情反覆，經常因肺炎住院，多次需要插管治療，生命岌岌可危，讓他的父母徘徊在延長壽命與放棄搶救的痛苦選擇中。他們日夜為小智擔心，面對一次次的病危狀況，無數次的心情跌宕起伏，愛莫能助的醫療團隊也只能在有限的醫療手段下，盡力給予他們希望和鼓勵。去年治療藥物上市，原本讓全家看到了曙光，卻因健保審核條件過於嚴苛，始終無法得到治療。直到今年八月，政府放寬給付標準，小智終於得以開始接受口服藥物治療，這對於一家人來說是得來不易的轉機，想到過去幾年經歷的折騰和異樣眼光，全家人都滿心期待小智的生命從此由黑白轉為彩色，未來將充滿更多的希望和可能。 SMA是什麼？基因缺損引發的罕見遺傳疾病 SMA是一種由SMN1基因缺損導致運動神經元退化的罕見遺傳疾病，這意味著患者的肌肉無力會逐步加劇，進而失去行動能力，甚至連呼吸和吞嚥這些最基本的生命活動也變得困難重重。彰化基督教兒童醫院兒科部副部長張通銘醫師解釋，脊髓性肌肉萎縮症根據發病年齡及病情嚴重程度分為四種型別，從出生後幾個月即發病的重症型到輕微型，病症表現各異，但如果不加以治療，患者都會面臨肌肉退化的威脅。即使是最輕微的型別，也容易因肌肉退化無力而失去生活自理能力，甚至有生命危險。患者常常意識清晰卻被身體禁錮，這樣的痛苦超乎常人想像，而對於家屬來說，每一次看著患者呼吸困難、無法正常進食，都是一場心靈上的折磨。 感冒變致命威脅，SMA患者的脆弱現狀 即使只是一次小小的感冒，對於SMA患者來說也可能帶來重大的健康威脅。張通銘醫師補充說，SMA患者因肌肉無力，咳痰困難，一旦罹患感冒，病毒可能迅速擴散至肺部，引發嚴重的肺炎，許多患者因此需要住院治療，甚至有些需要進行氣切手術才能維持生命。這讓許多家庭在面對病情時壓力倍增，顧慮到未來需要終生的看護和醫療照護，有的家庭不得不選擇放棄治療。根據統計，目前全台灣有超過四百名SMA患者，每年約新增二十位個案。由於SMA屬於隱性遺傳疾病，平均每四十到六十名國人就有一名是無症狀的基因帶原者，因此這種疾病雖然罕見，但發生率相對較高。為了早期發現與治療，SMA已經被列入產前帶因檢測與新生兒篩檢項目之中，希望能夠透過早期介入，降低疾病對患者及其家庭帶來的痛苦。 健保擴大給付，減輕患者家庭經濟負擔 對於SMA患者及其家庭來說，八月的健保擴大給付無疑是新的希望。SMA患者需要終生使用藥物治療，但治療費用極為高昂，以往很多家庭面臨的是有藥卻無力支付的困境。在年僅四十歲的罕病律師陳俊翰因感冒併發症去世的消息傳開後，社會大眾對於SMA患者的困境有了更多的關注，這也促使政府重新評估給付標準，最終在今年八月宣布擴大健保給付，幫助患者每年省下高達700多萬元的醫藥費，減輕家庭的經濟負擔。這次的擴大給付包含兩種疾病修復療法（SMN增強療法）以及一種基因療法，患者可以根據自身的健康狀況，與醫師充分討論後選擇最合適的治療方式。 三種治療方案，多元選擇助患者重拾希望 目前台灣核准的SMA治療藥物有三種，張通銘醫師進一步說明，這些治療的成分、服用方式與使用頻率各不相同。其中，基因治療採用一次性的靜脈注射，目的是根本修復基因缺損；而SMN增強療法則分為脊椎注射與口服用藥，脊椎注射方式在第一年需施打六次，之後每年三劑，而口服用藥則需要患者每天定時服用一次，這樣的多元選擇可以根據患者的需求和生活習慣進行調整。然而，由於健保給付只能選擇其中一種療法，且互相轉換的機會只有一次，因此治療方案的選擇非常重要，必須經過患者本人、家屬與醫師之間的詳細討論，確保選擇最合適的治療方式。 健保制度完善，鼓勵患者擁抱未來生活 張通銘醫師感嘆道，過去因健保條件嚴格，許多患者雖然有治療的希望，但卻無法負擔高額的費用，最終在漫長的等待中失去生命，這樣的情況讓人感到無比惋惜。作為小智的主治醫師，張醫師陪伴小智一家走過了漫長的艱辛歷程，深知患者家庭面臨的痛苦和無奈，因此對於這次健保擴大給付感到格外欣慰。他在高興之餘，也鼓勵所有SMA患者積極面對治療，並呼籲家長們帶孩子多出門，接觸社會，擁抱生活中的每一絲希望。張醫師相信，隨著醫療技術的不斷進步，台灣健保制度的完善，未來SMA患者的生活質量一定會越來越好，治療也不再是遙不可及的夢想。他希望像小智這樣曾經因無法治療而被遺棄在社會角落的患者們，能夠重新振作起來，擁抱未來的陽光，讓生命再次充滿色彩。

部桃舉辦「肺高壓照護團隊病友回娘家」記者會。(圖/部桃提供)   《本文轉載自桃園電子報：https://tyenews.com/》 記者諶志明 衛生福利部桃園醫院今(21)日舉辦「肺高壓照護團隊病友回娘家」記者會，特別邀請肺動脈高壓病友重返熟悉的醫療團隊，分享從罹病到治療的重生歷程，藉此提升社會大眾對肺高壓疾病的認識，增進早期診斷與治療意識，同時展現醫院在急重難罕疾病照護上的專業角色，實踐對社會的承諾。 部桃表示，今日該院邀請肺動脈高壓病友楊先生，分享他在罹病後的生命轉折與治療成功的故事。部桃重症醫學科主任陳美音說，36歲的楊先生過去無任何病史，但在感染新冠肺炎後，逐漸出現間歇性乾咳、呼吸喘、不明原因的下肢水腫及全身倦怠，甚至兩度因呼吸困難暈厥送醫，起初被誤診為氣喘。半年後，他因突發心跳停止而被送至部桃急診，經過插管及心肺復甦術後撿回一命，隨後確診為原發性肺動脈高壓。經部桃肺高壓照護團隊的整合治療與規律用藥，楊先生症狀顯著改善。他感激地說，「本來對生活和工作感到絕望，但現在我可以正常工作，家人也終於鬆了一口氣。」 部桃的核心價值不僅在於治療疾病，更希望成為患者與家屬最堅實的後盾。(圖/部桃提供)   陳美音進一步說明，肺動脈高壓會導致心臟與肺部間的血液流動受阻，長期高壓將使心臟負荷過重，進而引發全身性問題，甚至危及生命。陳美音提醒，若有不明原因的喘、倦怠或下肢水腫等症狀，應立即就醫檢查，避免延誤病情。肺高壓個案管理師隋若蓮補充，因肺動脈高壓的症狀多不明顯，診斷常被延誤，患者往往在疾病進展到危及生命時才被發現。隋若蓮呼籲，具有家族病史、自體免疫疾病或長期不明喘的族群應主動篩檢，以便早期發現並介入治療。 部桃邀請肺動脈高壓病友楊先生，分享他在罹病後的生命轉折與治療成功的故事。(圖/部桃提供)   部桃院長楊南屏表示，自111年起，該院成立肺高壓照護團隊，整合胸腔科、心臟科、重症醫學科、物理治療師與營養師等多專業團隊，致力於提供全面性且精準的照護。截至目前，已成功診治53名患者，為許多病友帶來希望與健康。楊先生的案例正是跨專業醫療團隊發揮關鍵作用的最佳證明。肺動脈高壓的診斷與治療極具挑戰，但它並非絕症。透過早期診斷與專業治療，患者的生活品質能夠大幅改善。院方期望透過這次活動，讓更多人了解這種疾病，重視健康篩檢，並呼籲高危險族群及早就醫，早期介入治療能為患者贏得更多機會。 楊南屏強調，部桃的核心價值不僅在於治療疾病，更希望成為患者與家屬最堅實的後盾。透過專業的團隊合作與人性化的醫療服務，幫助患者重拾對生活的信心與希望。 部桃提及，為了讓更多民眾參與健康促進活動，記者會現場特別安排行動咖啡車，來院民眾可透過打卡標記參與活動，兌換限量150杯飲品。透過這次肺高壓病友回娘家活動，部桃希望深化民眾對急重難罕疾病的認識，並展現該院在健康守護上的承諾，讓更多患者感受到希望與安心的醫療照護服務。

現在標靶藥物也已從第一代進展到第三代，馮博皓主任提到，標靶藥物對腦部穿透性的效率也隨著藥物開發的進展而改進。   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者吳儀文報導 晚期肺癌若轉移到腦部會造成許多影響，雙和醫院胸腔內科主任馮博皓指出，其中「肺腺癌」是較容易腦轉移的類型之一，初診斷約10－30%患者有腦轉移的情形，若帶有EGFR基因突變，腦轉移的機會會更高，在治療當中甚至高達一半以上的患者都會經歷腦轉移的過程。 因此，帶有EGFR基因突變的晚期肺癌患者，更應該與醫師好好討論並選擇適當的治療方式。馮博皓主任表示，目前第一線標準治療是單獨使用 EGFR 標靶藥物，除了口服的方便性和對 EGFR 突變的療效之外，還因 EGFR 基因突變患者容易會有腦部轉移的問題，因此傾向考慮使用對腦部穿透性佳的標靶藥物。目前 EGFR 標靶藥物合併化療使用在台灣也已取得適應症，成為醫師在治療晚期 EGFR 突變患者時，可以考慮的選擇之一。 肺癌腦轉移有「這些」影響　標靶藥為治療帶來突破 晚期肺癌若轉移到腦部可能會影響運動、語言、平衡，出現單側手／腳無力、失語症、步態不穩等症狀，對生活產生很大的影響。馮博皓主任提到，如果轉移到掌管情緒的前額葉，甚至會有如變了一個人一樣，原本個性溫和的人可能會變得脾氣暴躁、沒耐性。 在過去沒有標靶治療的年代，腦轉移的晚期肺癌患者其實沒有很好的治療方式，馮博皓主任說明，因為化學治療沒有辦法進入腦部，所以治療效果都不是很好，基本上會以腦部核能放射電治療為主，不過標靶治療出現後，患者可以只用標靶治療就控制全身癌症及腦轉移的問題，可說是20年來最大的突破。 EGFR標靶藥物擴大晚期一線給付範圍　通過新適應症可合併化療 現在標靶藥物也已從第一代進展到第三代，馮博皓主任提到，標靶藥物對腦部穿透性的效率也隨著藥物開發的進展而改進。台灣自113年10月起，EGFR 標靶擴大給付用於晚期肺癌第一線治療，適用對象由第四期擴及第3B/C 期，嘉惠更多需要的患者。 除了單用標靶治療以外，現在標靶藥合併化學治療也取得適應症，可以用於晚期肺癌治療上。馮博皓主任分享，臨床上有60多歲的女性個案，晚期肺癌沒有腦轉移，使用第三代標靶藥物合併化療，治療到現在4年了，疾病都控制得很好沒有惡化，另外也有60歲左右的男性患者，晚期肺癌合併腦轉移，治療亦達到20個月以上的控制期。 腦轉移的患者可考慮第一線使用  合併化療的副作用與過去的處理經驗相似 不過兩種治療合併使用，會不會產生更多副作用呢？馮博皓主任表示，標靶藥物合併化學治療，最擔心的就是會不會增加「免疫性肺炎」這個標靶藥物副作用，但目前觀察是跟過去處理的經驗類似，會影響病人接受治療的副作用主要還是化療的副作用，如：血球降低、感染等，建議患者在治療期間請配合醫療團隊監測療效及副作用。若疑似有副作用發生，應盡速聯絡醫療團隊。 馮博皓主任認為，美國國家綜合癌症資訊網路（NCCN）治療指引，已將標靶藥合併化學治療列入治療建議中，台灣也已通過適應症，對晚期肺癌患者來說等於多了一個新的治療武器，不過當然不是每個病人都需要用到這麼強的武器，但對於腦轉移的患者確實可以考慮第一線使用，讓疾病獲得更好的控制。 ▲雙和醫院胸腔內科主任馮博皓

為了降低復發風險以提高治癒率，乳癌的治療趨勢早已邁向術前及術後輔助治療策略   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者張慈恩報導 乳癌為我國女性好發癌症排名第一位，其中HER2陽性乳癌約佔所有乳癌的2至 3成。由於HER2蛋白的過度表現，這類亞型乳癌的腫瘤增長速度快，預後較差。雖然近年來乳癌治療取得了重大進展，仍有部分高風險患者面臨著治療後復發或轉移的風險，因此，如何進一步提高治癒率，成為臨床上急需解決的關鍵課題。 術前術後輔助治療：提升早期高風險HER2乳癌治癒率　有望達到完全康復 即便在早期階段，HER2陽性乳癌患者接受手術、化療和傳統HER2標靶藥物等標準治療後，仍有部分患者面臨復發風險。中國醫藥大學附設醫院乳房外科主治醫師吳曜充指出，這些高風險患者的腫瘤通常大於2公分，並且雌激素受體（ER）和黃體素受體（PR）呈陰性，常伴隨淋巴結轉移。吳曜充醫師進一步解釋，「雖然治療後腫瘤看似完全消失，但仍有一些肉眼看不見的癌細胞可能擴散至其他部位，這些潛伏的癌細胞是復發的隱患。」因此，如何預防復發是治療過程中的關鍵。 為了降低復發風險以提高治癒率，乳癌的治療趨勢早已邁向術前及術後輔助治療策略。吳曜充醫師說明，「針對早期HER2陽性乳癌患者，術前會先使用HER2標靶藥物搭配化療，藉此縮小腫瘤，並有機會達到病理完全緩解（pathologic complete response, pCR），也就是手術切除的乳房或淋巴結中未檢測到癌細胞，未來的復發風險將大幅降低。」然而，並非所有患者都能達到pCR，對於這些未能達到pCR的患者，表示體內仍有殘留的癌細胞，術後即使繼續使用傳統HER2標靶藥物，治療效果仍然有限，因此迫切需要更有效的治療藥物。 精準導彈ADC治療藥物：幫助早期高風險HER2乳癌爭取最佳預後 針對未能達到pCR的患者，抗體藥物複合體（antibody-drug conjugate, ADC）的問世為HER2陽性乳癌治療帶來革命性改變。吳曜充醫師解釋，ADC藥物就像一枚「精密的導彈」，結合HER2單株抗體的專一性和化療藥物的強大殺傷力，能精準將化療藥物直接送入癌細胞內並釋放，有效殺死癌細胞，同時減少對正常細胞的損傷。 根據大型臨床試驗數據顯示，對於經術前輔助治療後未達pCR的患者，術後若接受ADC藥物治療可將復發風險降低4成6。在長達7年的追蹤中，超過8成術後使用ADC藥物治療的患者未出現復發，而接受傳統HER2標靶治療的患者未復發比例僅約6成7。此外，ADC治療更能降低近3成5的死亡風險，整體存活率可達近9成，顯著高於傳統標靶治療的患者不到8成5的存活率。 這一突破性的治療藥物已於2024年8月1日納入台灣健保給付，符合條件的早期高風險HER2陽性乳癌患者可申請術後ADC治療的健保給付。吳曜充醫師提醒，患者應與醫師充分溝通，瞭解自己的病情及治療選擇，積極爭取最佳的治療效果。 突破性ADC治療藥物為HER2乳癌患者帶來更多希望 隨著醫療技術的不斷進步，HER2陽性乳癌的治療選項愈加多元化。ADC藥物的問世改寫高復發乳癌患者的命運，未來的治療趨勢將朝向更精準、更個人化的發展。當前治療策略不僅有效提升預後，還能幫助患者在治療期間保持較高的生活品質。 對於HER2陽性乳癌患者而言，早期發現與積極治療是爭取最佳預後的關鍵。在患者和專業醫療團隊的共同努力下，將有更大信心戰勝乳癌，迎向更美好的未來。

聯合心理諮商所陳舒儀心理師提醒，在親子關係中，沒有誰贏誰輸，因此高EQ父母應該敞開心胸，傾聽孩子的需求與想法。照片提供/聯合心理諮商所   《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者林怡亭報導 許多父母在面對孩子時，會不自覺地重複自己原生家庭中的教養模式，這種無意識的行為可能會讓親子之間的關係出現挑戰，資深心理師陳舒儀提醒爸媽們，愛孩子雖然重要，但愛並不足以勝任父母角色，成功的教養需要父母具備持續學習和反思的能力。 高EQ父母的關鍵起點：認識自己 陳舒儀心理師表示，父母的EQ在孩子的成長過程中至關重要。她以過去媒體曾經報導過的一則新聞，描述一位母親在大眾面前跪求女兒念書的案例為例，說明情緒化行為會對孩子造成嚴重的負面影響，呼籲父母應該先了解並管理好自己的情緒，避免將壓力轉嫁給孩子，其實情緒本身沒有對錯，但如何表達情緒的行為，會直接影響孩子的成長。 高EQ爸媽先學會覺察、面對、處理情緒 「父母可以生氣，但行為不能傷害自己或孩子。」陳心理師指出，高EQ的父母應該學會處理負面情緒，而不是壓抑它們。冷戰和沉默等消極反應也是一種攻擊，對孩子造成的傷害不亞於直接的言語或行為攻擊。高EQ父母應該敞開心胸，傾聽孩子的需求與想法，並在犯錯時勇於跟孩子道歉，給孩子樹立正確的榜樣。 破除迷思　控制不是教育的核心 陳舒儀心理師指出，許多父母認為必須控制孩子，否則他們會變壞或遭遇挫折，這種控制心態往往會導致雙方情緒內耗。她鼓勵父母應該相信孩子有能力做出正確的決定，並讓他們在成長過程中學會負責。詩人紀伯倫曾經有一句名言：「孩子雖然和你在一起，卻不屬於你」，提醒父母應該學會尊重孩子的思想和成長節奏。當孩子提出不同意見時，父母眼到耳到地專注聆聽孩子觀點，是親子溝通合作的第一步。 以指導行為而非批評個人為原則 父母對孩子行為的解釋會直接影響他們的情緒反應。陳舒儀提醒，當父母認為孩子是故意不聽話時，容易產生生氣或焦慮的情緒。她呼籲父母應該避免這種「歸因偏差」，即不應先假設孩子的行為是故意的挑釁，而是應考慮環境與情境因素。父母在生氣時先嘗試冷靜下來，讓自己有時間反思是否過度反應，再去解決問題。 另外，在具體的教養技巧上，父母在教導時應該專注於孩子的行為，而非對其人格進行指責。她舉例說明：「如果孩子在餐桌上打翻了牛奶，父母應該指導行為本身，而不是對孩子進行人身攻擊，例如說『你老是笨手笨腳的』這樣的話。」具體的行為指導不僅能幫助孩子改進錯誤，還能保持他們的自尊與動力。 高EQ爸媽的愛與尊重 「在親子關係中，沒有誰贏誰輸，只有『雙輸』或『雙贏』。如果在親子關係中爭論對錯，最終輸掉的是整個關係。」陳舒儀心理師強調，高EQ的父母應該愛孩子也愛自己，學會照顧好自己的身心。在愛護孩子的同時，也應該尊重孩子的獨立人格，幫助孩子在情感和生活上健康成長。這樣，下一代不僅能擁有高EQ，還能夠在未來的人生道路上自信應對挑戰。