記者劉晴文∕南投報導 一名50多歲女性5年前開始出現左眼皮下垂、手腳無力、說話含糊不清等症狀，診斷為重症肌無力，起初對口服藥物的反應良好；前陣子症狀惡化，不僅走路要他人攙扶、藥丸吞不下去，因脖子肌肉無力，連頭都快抬不起來。住院後在高劑量類固醇治療，後續偕同腎臟科醫師進行血漿置換術治療並進行胸腺切除術後，症狀大幅改善。 衛福部南投醫院神經內科醫師鄭耕兆表示，重症肌無力是自體免疫疾病，與神經肌肉傳導出現異常有關。病人可能會出現眼瞼下垂、複視或視力模糊，肢體、頸部、吞嚥甚至呼吸等肌肉無力症狀。 鄭耕兆表示，治療主要會依據病人臨床症狀安排，藥物可能會使用乙醯膽鹼抑制劑（俗稱「大力丸」）、類固醇、免疫抑制劑控制病情。當急性症狀惡化且對藥物效果不佳時，則考慮進行血漿置換術（俗稱「洗血」）進行緊急治療。詳細溝通後可考慮接受胸腺切除手術減少自體抗體攻擊，達到長期緩和症狀的功效。 胸腔外科醫師謝志明表示，胸腺在兒童及青少年時期是重要的內分泌及免疫器官；在青春期後會隨著年齡漸漸退化萎縮，逐漸被脂肪組織取代。當藥物無法控制症狀時，將胸腺腫瘤或是胸腺切除，有機會達到改善的效果，因此近年胸腺切除手術成為治療選擇之一。

記者陳柏翰∕台北報導 國健署委託的「國民營養調查」疑未善盡知情同意義務，台灣受試者保護協會29日要求衛福部釐清調查是否有違《人體研究法》。衛福部長邱泰源承諾積極檢討，所有研究一定要合乎倫理。 有網友在臉書表示，近日有人自稱中研院研究員，挨家挨戶找人抽血，且是找上小孩，甚至還有小孩名字等個資；而且全家大小都不抽，只指定要找小孩，自稱村長跟衛生所都知情同意。但是過程中沒有說明、也沒有家訪，僅強調要抽血。 受試者保護協會表示，在受試者保護上，取得知情同意是最基本的倫理要求，知情同意是必須以受試者得以理解方式說明並取得同意，包含不得有強制、利誘或其他妨害受試者自主權行使的情況，以及給予潛在受試者充分的時間思考是否參與研究。 受試者保護協會呼籲，作為計畫主持人所屬機構的中研院及審查計畫的倫理委員會（IRB），應依規定進行實地訪視，啟動調查機制，以釐清這次調查執行於倫理、法規疑慮；另外，衛福部作為人體研究法的主管機關應正視這次事件，調查是否有違《人體研究法》。 對此，邱泰源表示，將全面檢討、釐清相關人員溝通是否存在疏忽，確保研究過程符合行政及倫理規範。知情同意是所有研究基本要求，必須得到受檢者的明確同意，才能進行後續的操作；尤其人體試驗，必須嚴格遵守倫理規範，保障所有受試者的權益。 他指出，衛福部將要求所屬單位徹底了解，這是國健署委託的計畫，將由國健署先行進行初步調查，衛福部則會負責相關倫理審議。承諾依照檢討結果制定新規範，保障研究對象的權益，確保未來所有的研究都能成為合乎倫理的典範。

記者陳柏翰∕台北報導 針對軟骨發育不全症，健保通過目前唯一可治療新藥，讓患者有機會繼續長高。健保署長石崇良29日說，預估5月上路，可受惠72人，藥費支出約5億元。 軟骨不全症發生率約1/2.5萬，絕大多數是「纖維芽細胞生長因子接受體-3」基因突變所致，影響軟骨生長導致身材矮小，患者終生身高平均約130公分。以往軟骨發育不全症治療選擇有限；美國2021年批准促進軟骨發育不全症兒童生長藥物，將適用對象擴展至所有生長板仍開放的患者。 對此，罕病團體呼籲加速健保給付納入新藥，以利增加個案長高20～30公分可能性。近日健保署進行健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議，通過將治療罕見疾病軟骨發育不全症新藥納入給付。 石崇良出席健保30健走活動時表示，軟骨發育不全症造成病人下肢無法生長、上肢太短，甚至難以如廁，生活上需倚賴他人協助。 他指出，最新通過的藥品是目前唯一可治療軟骨發育不全症的方法，不僅改善病人身高，頭顱、臉部比例也會較為正常。透過每天的皮下注射，讓生長板持續成長，有機會長得和正常人一樣高。這款藥物必須持續施打至生長板完全密合，男生約16～18歲、女生約14歲。 石崇良說，這個藥物每人每年藥費約700萬元，個案最小可以從2歲起開始施打，雖然終身藥費很高，但個案幾乎可以過上正常的人生，也可以對社會有所貢獻，預估嘉惠人數約72人，藥費支出約5億元，透過罕藥專款收載，最快5月1日生效。