目前健保針對IBD中重度患者使用進階治療的給付條件非常嚴格，得先使用傳統治療半年無效後才能上車，用藥一年就得下車。 《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者陳佳慧報導 一名中年公車司機罹患發炎性腸道疾病（Inflammatory Bowel Disease, 簡稱IBD），自體免疫系統攻擊腸道，引起嚴重腹痛、血便，一天得跑十幾次廁所。因擔心影響工作，只好包尿布上班。另名年輕男性做大腸鏡檢查後發現罹病，因未妥善控制，五年後確診大腸癌。專家與病友團體指出，IBD不能根治，應長期穩定用藥以達到腸黏膜癒合的治療目標，否則反覆發作會引起腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」，瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便、菜渣，嚴重影響學業、工作與生活，腸癌風險更高於一般人。 健保制度設限，患者難以穩定用藥 目前健保針對IBD中重度患者使用進階治療的給付條件非常嚴格，得先使用傳統治療半年無效後才能上車，用藥一年就得下車。專家與病團指此病好發青壯年，且不能根治，若能控制病情，可大幅減少反覆發作導致急診、住院、手術，更能如常人般工作繳稅、結婚生子，對國家貢獻更大。 短片《沉默的缺席》揭露IBD患者的三大困境 5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，為讓社會大眾與政府更加理解患者困境，台灣腸治久安病友協會特別製作短片《沉默的缺席》，以真實病友經歷出發，呈現患者所面臨的三大挑戰：「就學職場生活困難」、「經濟壓力沉重」與「健保給付門檻高」，期盼政府正視他們嚴重未被滿足的醫療需求，讓治療接軌國際指引，放寬給付條件與療程。 腸治久安病友協會秘書長林姮均說，病友承受痛苦煎熬與無助，因為他們飽受病情反覆發作的嚴重不適，不但影響求學、工作，更充滿心理壓力。她指出：「許多病友不是不想努力，而是被迫在疼痛與無助中放棄人生本該擁有的選擇。」 醫界共識：長期穩定治療是關鍵 中國醫藥大學附設醫院胃腸科主任周仁偉解釋，發炎性腸道疾病主要包含克隆氏症及潰瘍性結腸炎，是慢性、反覆發作的自體免疫疾病。患者免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊，造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化。 接軌國際治療模式，讓年輕病友重返生活 臺北榮民總醫院大腸直腸外科主治醫師林春吉說，根據衛生福利部公告重大傷病各疾病別有效統計表顯示，截至今（114）年2月，全台約有5531名潰瘍性結腸炎與2517名克隆氏症患者領有重大傷病卡。IBD不妥善治療，會有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症，需要定期追蹤、治療，長期目標是達到腸黏膜癒合，以降低復發、併發症與癌化風險。 周仁偉醫師說，許多國家是終身治療。但這類病人亟需政府重視，讓中重度病人及早上車，待病情穩定後再進行降階治療。尤其台灣已經進入高齡少子化，IBD病人多是年輕青壯年，是國家生產力的來源。 世界IBD日齊發聲，盼政策突破治療限制 5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，病友與專家醫師期盼大眾及政府能理解IBD的疾病嚴重度以及治療的缺口，呼籲政府正視患者需要長期穩定治療的需求，幫助患者穩定控制，重返正常生活，為社會貢獻所長。 欲了解更多IBD病友真實處境與倡議訴求，可參考短片《沉默的缺席》：https://reurl.cc/eMMqab  

全身型膿疱性乾癬與一般乾癬不同，攜帶IL-36RN基因突變的患者往往發作年齡更年輕，通常小範圍病灶看起來與一般乾癬類似，會脫屑伴隨癢感 《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者吳儀文報導 60多歲A女士因皮膚膿疱、全身紅皮等情況困擾好幾年，雖然她曾前往診所就醫短暫治療後皮膚症狀有所改善，但過沒多久全身性的膿疱又再次出現，她到處求醫繞了一大圈都無法讓皮膚病灶獲得長期且有效的控制，遍佈全身的紅皮、膿疱又伴隨發燒症狀反覆發作都無法有效獲得緩解讓她相當恐慌，輾轉各處後來到彰化基督教醫院皮膚部許修誠醫師的門診，經醫師評估病灶的情形研判A女士應該是罹患「全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）」。 許修誠主任表示，全身型膿疱性乾癬雖然疾病名稱中有「乾癬」二字，但其臨床表現與一般認知外觀以脫屑、角質化的斑塊型乾癬有很大的不同，在急性發作期患者皮膚會產生大範圍膿疱、紅斑、脫屑，甚至伴隨全身性症狀，由於初期症狀容易被輕忽，甚至易與其他疾病混淆，因此患者通常需比一般乾癬花更久時間才能獲得正確診斷，提醒民眾需對症狀有所警覺，而且往往使用口服類固醇後症狀即便短暫緩解，也應持續找出真正的病因避免後續的急性復發。若積極接受膿疱性乾癬相關基因檢測確診為全身型膿疱性乾癬，目前已有健保給付新型生物製劑，可以幫助病患有更好的疾病控制、維持生活品質。 全身型膿疱性乾癬與介白素36（IL-36）有關　症狀和典型乾癬有些不同 許修誠主任提到，臨床醫師會特別關注「全身型膿疱性乾癬」是因為它具有引起嚴重急性全身性症狀的潛在風險，近期有越來越多研究證實全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36（IL-36）相關發炎途徑異常有關，包括IL-36RN基因突變或是IL-36相關促發炎激素過度活化都可能誘發疾病以大範圍膿疱的形式發作，反之，其他乾癬由於主要與IL-17與IL-23發炎途徑有關，則較不易與IL-36具直接關聯，因此最新之國際疾病分類系統已將GPP從乾癬疾病中獨立出來成一個特有疾病。 全身型膿疱性乾癬與一般乾癬不同，攜帶IL-36RN基因突變的患者往往發作年齡更年輕，通常小範圍病灶看起來與一般乾癬類似，會脫屑伴隨癢感，不過急性發作期會產生全身大面積的膿疱病灶，以及高燒、關節疼痛、倦怠等全身性症狀。 許修誠主任表示，患者在復發急性期的高燒狀態下，身體處於全身性免疫發炎物質增加的情況，患者常會伴隨嚴重倦怠感，伴隨著全身代謝增加，對於心臟、腎臟是很大的負擔，可能會造成高輸出心衰竭、急性腎衰竭等併發症。 皮膚病灶增加感染機會　膿疱、脫屑影響社交、生活 此外，膿疱、紅斑、脫屑等病灶導致皮膚障壁受損，患者感染的機會也會因此上升，同時會對生活品質、社交產生影響。許修誠主任提到，由於全身型膿疱性乾癬會造成膿疱、滲液、脫屑等情形，患者又痛又癢，衣服不僅不太好穿，許多人也不太敢穿淺色的衣服。 另外，許修誠主任分享自己多年前擔任住院醫師期間，曾遇過一位印象相當深刻的個案，這名未滿30歲的女性在懷孕期間急性發作入院治療，因為懷孕因素這名個案疾病控制得很辛苦，在當時的醫藥水平也只有類固醇可以治療，雖然有順利生下孩子，但最後因為疾病因素導致失婚，這也讓她相當自暴自棄，若她有幸在這個醫療進步的時代，讓她有更多的治療選擇，或許她的人生會有所不同。 基因檢測有助及早辨別全身型膿疱性乾癬　鎖定關鍵致病機轉IL-36更對症下藥 在治療上，全身型膿疱性乾癬與一般乾癬也不太一樣，目前全身型膿疱性乾癬患者已可透過基因檢測快速辨識IL-36RN基因突變，這也對於疾病的診斷和制定個人化治療相當有幫助，因此建議全身型膿疱性乾癬病友可與醫師積極討論安排相關檢測，以利未來更精準的疾病治療評估與控制。 有鑑於醫學界對於全身型膿疱性乾癬的關鍵致病機轉IL-36有更多的認識，在治療上，目前也已有發展出相對應的新型生物製劑，能針對IL-36RN基因突變所造成的全身型膿疱性乾癬更對症下藥治療，許修誠主任進一步提到，重要的是新型的生物製劑對於無IL-36RN基因突變的患者其實也有治療效果，根據疾病機轉是因為IL-36在整個膿疱病灶成形的發炎路徑的扮演主要的角色，因此新型生物製劑對於膿疱病灶的治療效果相當快速，大約6成左右的患者使用第一週就會有顯著成效。 健保署已於去年（2024）7月正式將全身型膿疱性乾癬新型生物製劑納入健保給付，幫助全身型膿疱性乾癬患者獲得更好的治療與疾病控制。許修誠主任表示，病患在急性發作期使用新型生物製劑後疾病能在短時間內獲得控制，而且相較於其他藥物，可獲得較長的緩解期，患者只需在急性發作時透過靜脈注射施打，不同於原本主要針對一般乾癬的傳統生物製劑需持續施打，期望未來健保能擴大給付讓更多此類患者受益。 不過，任何藥物都有其副作用及適合的使用對象，建議患者應與醫師討論選擇適合的治療方法。許修誠主任也提醒，民眾一旦出現皮膚大範圍病灶且伴隨全身性症狀千萬不要輕忽，因為這很可能不是一般所認知的普通皮膚疾病，若出現全身性皮膚反應伴隨發燒、倦怠等全身性系統性症狀應有所警覺，前往皮膚科、免疫風濕科尋求專科醫師的建議。

氣喘是台灣相當常見的慢性呼吸道疾病，如果未獲得良好控制，可能會急性發作導致胸悶、呼吸困難，甚至有生命危險。 《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者吳儀文報導 氣喘初期症狀常被誤認為普通過敏或感冒，導致診斷延遲，而且實際氣喘患者數可能有被低估的情況。中華民國診所協會全國聯合會理事長廖文鎮表示，根據2022年台灣成人氣喘臨床照護指引顯示，氣喘約占全台總人口的10％，不過從2000－2007年健保資料來看，實際上成人盛行率應該是11.9％左右，20歲以下兒童及青少年則為15.7％左右，這些數據的差異反映出氣喘診斷率不足，實際潛在人數其實更高。 為提升氣喘診斷率與患者照護品質，中華民國診所協會全國聯合會與台灣分級醫療健康長照促進學會合作進行「氣喘疫起篩」計畫，特別針對基層診所患者進行氣喘四大症狀篩檢，提高篩檢率、診斷率，幫助患者早期發現、早期治療。 氣喘未獲控制可能致命　有4症狀都應懷疑氣喘可能性 氣喘是台灣相當常見的慢性呼吸道疾病，如果未獲得良好控制，可能會急性發作導致胸悶、呼吸困難，甚至有生命危險，不過民眾對氣喘的認知並不正確，常會認為自己只是過敏、感冒，而不是氣喘。廖文鎮理事長提到，像氣喘其實跟高血壓、糖尿病等慢性病不同，它不會一年四季都發作，而是有季節性的差異，通常春秋兩季最常發作，夏天是最少發作的時節，所以有些人到夏天就好了，不覺得自己有氣喘的問題。 另外，大部分的人對氣喘的印象就是呼吸會很喘或是有喘鳴聲（wheezing），但廖文鎮理事長指出，如果是輕度氣喘，不見得會有喘的症狀，可能要嚴重感冒才會覺得喘，所以大部分輕度氣喘患者都不會認為自己是氣喘，但其實有「反覆感冒、久咳不癒、喘、胸悶」等4情形都應懷疑可能有氣喘問題。 久咳不癒最易忽略　「氣喘疫起篩」助早期發現、治療 而中華民國診所協會全國聯合會與台灣分級醫療健康長照促進學會合作進行的「氣喘疫起篩」計畫，就是特別針對有這4症狀的民眾進行篩檢。廖文鎮理事長表示，除了呼吸喘等明顯症狀之外，「氣喘疫起篩」將篩檢資格放寬，讓前往診所就醫的民眾有久咳情形就進一步來做檢測，透過尖峰吐氣流速計（PEF）、評分表或肺功能機等看看是否有氣喘問題。 廖文鎮理事長提到，在看診時發現很多患者其實有氣喘但他自己並不知道，其中「久咳不癒」的族群最常見，這也是民眾最容易忽略的症狀，透過「氣喘疫起篩」計畫，有助於民眾早期發現、早期治療，並提升生活品質、減少醫療負擔。 此外，「氣喘疫起篩」計畫對於基層診所也有幫助，廖文鎮理事長表示，基層診所站在醫療最前線，能夠藉由系統化篩檢工具、標準化流程，更早發現氣喘高風險個案，避免漏診或誤診為感冒、過敏等，並提升診斷能力、強化社區呼吸道疾病的管理。 治療應以「抗發炎」為主　減少發作、提升生活品質 不過，篩檢出氣喘個案後，更重要的是如何正確治療。過去，民眾對氣喘治療大多認為只要在發作時用短效吸入型氣管擴張劑就好，但廖文鎮理事長指出，氣喘治療應以吸入型類固醇為主，因為氣喘就像放在爐火上燒的水壺，當水滾了就好比氣喘發作，這時使用氣管擴張劑其實只是在滾水中加入一些冷水讓它不滾而已，但底下的爐火還在，過一下子又會發作，可是吸入型類固醇主要效果為抗發炎，能移除爐火根源，降低氣喘發作的機率。 然而廖文鎮理事長表示，雖然吸入型類固醇對氣喘治療的效果、生活品質的維持、住院率降低等都有較好的幫助，不過一般人最能接受的治療方式仍是口服藥，而且患者的服藥順從性也會對氣喘治療造成影響，特別是輕度氣喘的患者，他們不一定會依照醫囑使用藥物，甚至連承認自己有氣喘都不願意。 未來將擴大計畫、持續推廣　幫助氣喘患者診斷及治療 因此，呼應2025世界氣喘日宣導主題「Make Inhaled Treatments Accessible for ALL 讓氣喘照護更普及」，中華民國診所協會全國聯合會希望未來能將「氣喘疫起篩」計畫擴大，持續推廣吸入型治療的正確觀念，並建立資料庫追蹤以提升患者的順從度，而且不只治病，也希望治療生活品質，讓社會越來越健康。

輕鏈型類澱粉沉積症的關鍵在於早期診斷與治療。目前可透過抽血、驗尿進行初步篩檢，並進一步以骨髓、皮下脂肪或器官切片確認診斷。 《本文轉載自健康醫療網：https://www.healthnews.com.tw》 記者吳儀文報導 高血壓、糖尿病等是國人常見的慢性疾病，若控制不佳，可能引發胸悶、心律不整、心衰竭等心血管問題，或出現水腫、蛋白尿等腎病症狀。不過，這些病徵其實與少見疾病「輕鏈型類澱粉沉積症（AL Amyloidosis）」高度相似，若誤認為是慢性病病程發展、未能及時接受正確治療，可能因此喪命。 義大癌治療醫院血液腫瘤部部長裴松南指出，一旦輕鏈型類澱粉沉積症影響到心臟，患者半年內就可能死亡，存活期甚至比許多癌症還短，因此「搶時間治療」非常關鍵。目前已有國際指引推薦的「四合一療法」，能幫助控制疾病進展、延緩器官損傷，對提升生活品質具有重要意義。 常影響心、腎　症狀易與慢性病混淆 輕鏈型類澱粉沉積症是一種相當少見的疾病，裴松南醫師說明，此病源於產生免疫球蛋白的漿細胞出現病變，分泌過多異常的輕鏈蛋白，這些蛋白質異常摺疊後形成無法溶解的纖維，隨血液循環沉積在心臟、腎臟、肝臟、肺臟等器官，導致器官功能衰竭。 最常受影響的是心臟、腎臟，裴松南醫師提到，若沉積於腎臟，會造成蛋白尿與白蛋白流失，導致嚴重水腫並進一步損害腎臟功能；若沉積在心臟，則可能引起心臟衰竭，這是輕鏈型類澱粉沉積症最主要的死因。 3警訊辨識關鍵　避免延誤輕鏈型類澱粉沉積症診斷 由於此疾病少見、症狀又容易與慢性病混淆，許多患者常輾轉就醫於3至5位醫師才獲診斷。以心衰竭來說，一般主要原因為高血壓、心血管疾病；而腎臟方面，蛋白尿的問題常見是糖尿病所致。裴松南醫師提醒，若有以下3種情況，應提高對輕鏈型類澱粉沉積症的懷疑指數： 沒有高血壓或冠心病等病史，卻被診斷為心衰竭。 沒有糖尿病，卻出現蛋白尿或腎功能惡化。 慢性病控制不佳、治療無明顯改善或反覆惡化。 例如40多歲的楊小姐，身體狀況一向良好，卻突然出現嚴重蛋白尿。至腎臟科檢查找不到原因，最後透過腎臟切片才確診為輕鏈型類澱粉沉積症，轉介至血液腫瘤科後病況獲得穩定控制。 但並非每位患者都如此幸運。裴松南醫師也提到曾有一名患者因鼻子變硬、舌頭肥大影響吞嚥，在耳鼻喉科治療一年仍查不出病因，最後做舌頭切片才確診。雖治療後短暫改善，但確診時已錯過治療黃金期，病情很快惡化離世。 第一線採「四合一療法」　把握黃金期穩定病情 輕鏈型類澱粉沉積症的關鍵在於早期診斷與治療。目前可透過抽血、驗尿進行初步篩檢，並進一步以骨髓、皮下脂肪或器官切片確認診斷。一旦確診，國際治療指引明確建議應第一線採用「四合一療法」。 裴松南醫師解釋，所謂「四合一療法」是單株抗體、蛋白酶抑制劑、化療與類固醇的治療組合，目標為清除產生異常輕鏈蛋白的病變漿細胞。單株抗體可精準鎖定漿細胞表面CD38抗原，引發細胞凋亡；蛋白酶體抑制劑則讓細胞失去處理老化蛋白的功能，使病變細胞無法代謝而死亡。這些藥物透過多重機轉聯手控制病灶，有助穩定病情、延緩器官惡化。 健保給付有限　呼籲納入重大傷病資源 雖然療效已獲國際肯定，但目前台灣健保給付尚不完善。裴醫師指出，目前國內外唯一核准的單株抗體藥物仍未納入健保第一線用藥，患者須自費使用；若疾病復發，也缺乏健保給付的第二線治療選擇。 此外，輕鏈型類澱粉沉積症目前未被列為重大傷病或罕見疾病，使患者在診斷、治療資源上的取得更加困難。「這是個奪命速度可能比癌症快的疾病，卻沒有相應的資源支持，實在令人遺憾。」裴松南醫師呼籲，若能依照國際指引於第一線即使用適當治療，將有機會為患者爭取更佳預後與生活品質，期盼未來健保政策能更加貼近臨床實需，完善給付制度，協助病友把握治療時機、減少器官損害與生命危險。