國民營養調查爭議 衛福部允檢討

記者陳柏翰∕台北報導 國健署委託的「國民營養調查」疑未善盡知情同意義務,台灣受試者保護協會29日要求衛福部釐清調查是否有違《人體研究法》。衛福部長邱泰源承諾積極檢討,所有研究一定要合乎倫理。 有網友在臉書表示,近日有人自稱中研院研究員,挨家挨戶找人抽血,且是找上小孩,甚至還有小孩名字等個資;而且全家大小都不抽,只指定要找小孩,自稱村長跟衛生所都知情同意。但是過程中沒有說明、也沒有家訪,僅強調要抽血。 受試者保護協會表示,在受試者保護上,取得知情同意是最基本的倫理要求,知情同意是必須以受試者得以理解方式說明並取得同意,包含不得有強制、利誘或其他妨害受試者自主權行使的情況,以及給予潛在受試者充分的時間思考是否參與研究。 受試者保護協會呼籲,作為計畫主持人所屬機構的中研院及審查計畫的倫理委員會(IRB),應依規定進行實地訪視,啟動調查機制,以釐清這次調查執行於倫理、法規疑慮;另外,衛福部作為人體研究法的主管機關應正視這次事件,調查是否有違《人體研究法》。 對此,邱泰源表示,將全面檢討、釐清相關人員溝通是否存在疏忽,確保研究過程符合行政及倫理規範。知情同意是所有研究基本要求,必須得到受檢者的明確同意,才能進行後續的操作;尤其人體試驗,必須嚴格遵守倫理規範,保障所有受試者的權益。 他指出,衛福部將要求所屬單位徹底了解,這是國健署委託的計畫,將由國健署先行進行初步調查,衛福部則會負責相關倫理審議。承諾依照檢討結果制定新規範,保障研究對象的權益,確保未來所有的研究都能成為合乎倫理的典範。

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軟骨發育不全新藥 5月健保給付

記者陳柏翰∕台北報導 針對軟骨發育不全症,健保通過目前唯一可治療新藥,讓患者有機會繼續長高。健保署長石崇良29日說,預估5月上路,可受惠72人,藥費支出約5億元。 軟骨不全症發生率約1/2.5萬,絕大多數是「纖維芽細胞生長因子接受體-3」基因突變所致,影響軟骨生長導致身材矮小,患者終生身高平均約130公分。以往軟骨發育不全症治療選擇有限;美國2021年批准促進軟骨發育不全症兒童生長藥物,將適用對象擴展至所有生長板仍開放的患者。 對此,罕病團體呼籲加速健保給付納入新藥,以利增加個案長高20~30公分可能性。近日健保署進行健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議,通過將治療罕見疾病軟骨發育不全症新藥納入給付。 石崇良出席健保30健走活動時表示,軟骨發育不全症造成病人下肢無法生長、上肢太短,甚至難以如廁,生活上需倚賴他人協助。 他指出,最新通過的藥品是目前唯一可治療軟骨發育不全症的方法,不僅改善病人身高,頭顱、臉部比例也會較為正常。透過每天的皮下注射,讓生長板持續成長,有機會長得和正常人一樣高。這款藥物必須持續施打至生長板完全密合,男生約16~18歲、女生約14歲。 石崇良說,這個藥物每人每年藥費約700萬元,個案最小可以從2歲起開始施打,雖然終身藥費很高,但個案幾乎可以過上正常的人生,也可以對社會有所貢獻,預估嘉惠人數約72人,藥費支出約5億元,透過罕藥專款收載,最快5月1日生效。

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靈活飲食+科學減重 她甩18公斤

醫師彭馨儀表示,透過「靈活飲食」與「科學藥物」,可以有效達成體重管理目標。 (記者徐義雄攝) 記者徐義雄∕台中報導 一名45歲女子多年來為體重問題所困,嘗試168間歇性斷食、節食、運動,甚至成藥輔助總是徒勞無功。透過靈活飲食與科學減重,短短9個月內減重22%、18.4公斤,腰圍縮小16公分,重拾健康自信。 患者瘦身前後比對照。(記者徐義雄翻攝) 長安醫院家醫科醫師彭馨儀表示,真正有效的減重不是簡單的少吃多動,而是結合「靈活飲食」與「科學藥物」,根據個人生活習慣與偏好量身定制可持續的方案。與傳統減重不同,療程不硬性限制食物,從外食、聚餐到點心等實用情境中,選擇感興趣的主題逐步調整。搭配藥物輔助,舒適地改變飲食習慣,告別過去水煮餐的痛苦。 長安醫院推出「減重特診」,透過靈活飲食與科學減重。彭馨儀指出,「過於極端的減重方式往往適得其反,透過這種個別化、系統化的課程才能讓身體適應,達到可持續的效果」。

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〈中華學園〉當我們「擠」在一起

台中市永順國小六年甲班   ◎蔡承翰 假日搭乘火車時,在車廂內被一群遊客擠來擠去,好像在玩丟球遊戲,我就是那一顆球,連站都站不穩。幸好過了幾站後有一些人下車,稍微挪出空間來,不久甚至出現了空位,我趕緊上前坐下,總算鬆了一口氣。 疫情解封後的運動會來了很多家長,趁著校園一開放就一窩蜂湧入來看我們的比賽,令人不由得大吃一驚,這大概是我看過學校裡最多人的一次。當天熱鬧非凡,選手也特別賣力,雖然很擠,卻很溫馨。 一放假,許多人便前往百貨公司逛街,尤其是新開幕的商場,雖然預期人潮一定超多的,還是沒忍住去朝聖。到了現場,果不其然人山人海,連站的地方都沒有,「此地不宜久留」

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〈中華副刊〉在布拉格想什麼都「卡夫卡」

卡夫卡曾住過的煉金巷22號成為觀光熱點,展售卡夫卡的著作和紀念品。 文.攝影/翁少非 二0二四年卡夫卡逝世百週年,我來到卡夫卡的家鄉布拉格旅遊。穿過伏爾塔瓦河切赫橋進入城裡時,就被兩個遊客打扮的中年女賊「相中」,這種遭遇有點像卡夫卡式小說的開頭吧。 何時被盯上的我渾然不知,我的側肩包撞肚子第三次,才警覺的回頭,背後竟然有異國女子黏緊,便大聲斥喝「別動我的包包」。女賊受到驚嚇,臉色翻白,指指手中的傘咕嚕著,意思是「是傘碰的」。我查看皮包,黑皮上已被戳出兩道白痕,想開罵,只見她跟同夥開溜了。 卡夫卡(1883-1924)被尊為二十世紀現代文學的鼻祖,年輕時看他的小說《變形記》、《審判》、《城堡》時常被主角的怪奇境遇所迷惑,如高爾·薩姆莎一覺醒來發現自己變成甲蟲、審判裡的約瑟夫·K從未弄清楚被捕的原因,而城堡裡的K卻永遠進不了城堡;年紀稍長時,讀他的傳記和作品析賞,才逐漸弄懂他的小說角色、題材,跟他的成長背景有密切關係。 這一天,舊城廣場遊人如織,或觀賞哥德式、巴洛克風格的教堂,或登上老市政廳的鐘塔。我站在廣場揚·胡斯雕像旁,環顧周遭街道,不禁追想卡夫卡的足跡。英年早逝的他,泰半輩子都在布拉格的城區生活,他在這兒出生、求學、拿博士學位、找工作謀生,也被安葬在城市的墓園。而這個石板地面的老城廣場,幾乎是他每天必經之地。 有一輛觀光馬車進入廣場,兩匹並轡俊俏的馬兒,拉著典雅的敞蓬車廂,中間是盛裝打扮的車伕,威風凜凜的拉著韁繩抖著,不知怎的,這一幕讓我想起卡夫卡父親放在椅背上的皮帶。 皮帶是父親用來威嚇他的,雖然很少鞭打他,只放在那兒讓卡夫卡看得見,但卻讓內疚與恐懼在卡夫卡的心頭滋長。這個高大壯碩、恨鐵不成鋼的「虎爸」,嘲諷的言語與暴躁的脾氣,就這樣形塑了卡夫卡的自慚形穢、膽小羞澀的性格,每每讀卡夫卡三十六歲時所寫的〈給父親的信〉,我彷彿都聽得到卡夫卡在信裡發出「習得無助(Learned helplessness)」的嘆息。 徒步爬上布拉格城堡,先到城堡旁的星巴克歇腳喝咖啡。店裡顧客很多,成雙的男女大都忙著取景,膩在一起打卡,我前面的這對很特殊,他們沒有竊竊私語,沒有歡天喜地,各自板著臉在餐巾紙上寫字,之後拿給對方看,一來一往的。啊,原來在鬧彆扭,不免又想起卡夫卡的愛情故事。 卡夫卡喜歡也常用熱情信談戀愛。二十四歲時在舅舅家結識維也納大學學生、小他五歲的黑德維希,回布拉格後一個月內就寫八封信示愛;和未婚妻菲利絲第一次見面後,接著也都以通信談戀愛。卡夫卡渴望愛情,只是屢因猶豫不決、擔心婚姻影響寫作,以及罹患肺疾等因素,幾次的戀愛都未能修得正果。 城堡前的廣場,有位中古世紀武士打扮的人,拿著「PRAGUE 1346」盾牌招徠生意,顯然是要回到查理四世統治的年代,那時候的布拉格是神聖羅馬帝國兼波希米亞王國的首都。有位媽媽牽著幼童坐上天鵝絨王座,武士要為他戴上王冠,他硬是不從,幾番爭執後,起身逃走了,惹來許多觀眾的笑聲。高貴的國王戴王冠,在工地打拼的庶民戴什麼呢?聽聞卡夫卡在「勞工意外保險局」任職時,為減少工人的意外傷害,發明了世界上第一個民用的「安全帽」,這是多麼造福勞工的裝備,難怪「卡夫卡安全帽」會流傳至今。 卡夫卡曾搬家許多次,住過的房子分布在城區,煉金巷22號這間最吸引遊客,他曾在此小住幾個月,完成許多短篇作品,如〈建築〉、〈看墓人〉、〈獵人格拉克斯〉。幾坪大的屋裡,擺滿了他的作品和紀念品,在燈光下綻放世人崇敬的光芒。我抬頭瞧見他去世前不久所照的黑白相片,「後梳的頭髮,瘦削的臉龐,炯炯的眼神,悲喜交集的嘴唇」,似乎在對我說「這輩子我盡力了」,我連忙跟他點點頭。 回舊城區,遊客聚在布拉格天文鐘前,等著整點的表演。窗戶開啟了,死神開始鳴鐘,耶穌的十二門徒在聖彼得帶領下現身……,群眾歡呼起來。我不經意看看身旁,呀,拿傘的女賊在不遠處,揮舞手中的卡夫卡的書,也隨著人群高呼。她轉頭看見我,臉上漾出詭譎的笑意,我下意識地連忙把肩側包,緊緊的抱在胸前。

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〈中華學園〉圖畫與書法欣賞

春天小飄蟲   ◎應心妍 新竹縣上智國小六年A班 荷花  ◎陳樂霏 台中市瑞穗國小四年九班

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〈彩繪人生〉黃江霖鑽研文史 終生不悔

為滿足自己好奇心而作文史的黃江霖,五十歲才學電腦,活到老學到老,不但不嫌麻煩,反而樂在其中。 (記者陳俊文攝) 素人文史工作者黃江霖,家住古早名為「蔡厝巷」的普濟街,他完全因興趣和滿足自己的好奇心,半生鑽研文史,常常在FB發表google少見的文章,自成一家之言,連很多碩、博士生也都常來他家找資料,臨界古稀之年,樂在以「文史」會友,堪稱文史界的奇葩。 46年次的黃江霖年輕時從事土地買賣,因工作忘了結婚,迄今仍是「羅漢腳」,一個人住在普濟街自家老宅,以鑽研文史為樂,終生不悔。 本身也是台南市鳳凰城文史協會的一員,因為在普濟殿旁長大,對宗教文物產生濃厚興趣,自年輕時代就協助相關的廟務工作,更曾擔任普濟殿官網的管理者兩年。 黃江霖研究文史會透過很多大量的考證去證明他的論述。他說,早期沒有電腦和google的年代,為找文獻資料,有長達3年的時間都浸在圖書館翻箱倒屜找舊報紙和文獻檔案。 另外,他大量購買很多相關的文史書籍回家閱讀,並積極參加很多文史研討會,從他圖書館找的資料加上自己無遠弗屆的田野調查做驗證。他強調,即使是政府編印的書,裡面謬誤甚多,不要說網路的資料了。 舉個例說,台灣文獻委員會編印的「台灣地名辭書」卷21、台南市,有關他居住的普濟里「蔡厝巷」,書上說地理位置」在普濟街西南,也就是現在海安路436巷一帶。從小在此長大的黃江霖表示,蔡厝巷其實就是現在普濟街,早期有很多蔡氏家族定居而得名。他有隔壁普濟街68號中藥店藥帖上地址寫的是「蔡厝巷」為證。 黃江霖指出,他50幾歲退休之後更專注於文史鑽研,非為出書立言,非為導覽工作,也不是為了提高知名度、出風頭,純粹只是一份愛鄉愛土的初心,更重要的是「要滿足自己對家鄉這片充滿歷史底蘊城市的著迷和好奇心」。 紙本作業需要大量空間儲存,50歲開始學電腦,利用電腦儲存大量的文獻和田野調查資料。然中年學電腦最大的罩門是鍵盤輸入,幾經測試後,改用手寫輸入法,一樣可完成任務。 有趣的是電腦對他來說也是陌生的領域,幾次檔案不見了,最後還是上自己的FB一一找回來,非常辛苦。 黃江霖語重心長地說,現在很多廟宇都在拚誰最早?誰是開基?有的年代根本就是「不可能發生」,但主事者執意將錯就錯、以訛傳訛。他強調,做文史要謹慎客觀,因為鐵筆錚錚,是真是假,就只有留待後世人去評說。 (記者陳俊文)

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〈中華學園〉有多少愛可以重來

台南市民德國中九班四班  ◎莊鎰芳 古人云:「得人思果千年記,得人花戴萬年香」,在這個世界上,總有一絲溫暖與感動,來自於陌生又善良的人,他們甚至連謝謝都沒聽到就匆匆離去,如同冬天裡的一道陽光溫暖我們的心,那一次來自「他」的幫助,讓我銘記在心。 記得某一天的晚上,那是在一個鄉間小路的巷子口,我正悠閒的騎著腳踏車要去補習班,後面的車或許在趕時間,為了衝過紅綠燈,按著喇叭就不停的催我快點,嚇得我一緊張就摔車了,駕駛不僅一點慰問都沒有,反而是一個在附近公園散步的叔叔跑過來關心我的情況,並跟我指路附近有機車行可以修車,我看著那間機車行,一般恐懼湧上,心想著:「可是我沒有帶錢,那要怎麼辦?」那位叔叔似乎看出了我的擔憂,逕自地走向機車行,跟老闆說明我的狀況,還付了錢,我正要轉頭道謝,他卻早已沒了蹤影。 因為有了那位叔叔的協助,我才能順利的抵達補習班,也才能安心的回到家,我想跟他說:「有您,真好!」 每當想起那個晚上,心裡依然會有一股暖流,雖然那位叔叔的樣貌已模糊不清,但那份來自陌生人的善意宛如一盞明燈,在我心中光明璀璨,他教會了我,在這個廣闊的世界裡,每一個小小的善舉,都能成為他人生命中的燈火,照亮彼此的路。

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〈中華副刊〉不只是隻魚

■鐘佩玲 「馬麻,妳看!」 兒子捧回一隻夜市撈金魚,我忍不住皺眉,光想到魚鱗的觸感就頭皮發麻,不過聽他親暱喊著「小瀑布、小瀑布」,只得讓這名嬌客留下。 沒多久,小魚的鱗片脫落、鰓蓋凹陷,原來兒子疏於照料,罐子的水濁得像化糞池。他自責的模樣惹我心疼,趕緊到水族館買了玻璃缸和過濾器,滴上抗菌藥水,才撿回小魚一命。 又一日,我見小魚在地上掙扎,尖叫引來老公即刻救援。缸子置於三層櫃上,簡直像人從高樓躍下,免不了腦震盪或內出血?躺平的她竟勉強豎直身體,虛弱地搖擺尾鰭,在水中載浮載沉,歪斜游著,隔天完全看不出異狀。 「跳樓事件」後,我替魚缸加蓋,每有地震必火速衝至缸邊;出遠門前像神燈巨人般,把整座魚缸搬至友人家,我捨不得她再受一點傷害。 幾個無憂寒暑過去,兒子升上高三,小瀑布也六歲了。她從三公分長成十二公分,一雙黑眼珠骨碌碌,流線身型閃著亮橘色光澤,鱗片脫落處仍裸著,在我眼裡依舊很美。 她絕不是金魚腦,聽見腳步聲便搖頭擺尾湊過來,小嘴一開一闔討食,有時我故意把手指伸進水中,她不生氣只是輕吻指尖。她喜歡繞著吸水管玩耍,累了便窩在角落打瞌睡,任水流將身體沖上沖下。縱使她不會說話,也無法像犬貓抱在懷裡,然看著她自在的泳姿,紛雜的心緒便漸漸沉澱,變得透明。 偶爾想,魚理當生活在大自然,我卻禁錮了她。曾偷觀察她一個人,不,是一隻魚時,常對著鏡面倒影猛親,也許該幫她找個伴?但她生性柔順,遇到恐怖情人怎好?思前想後,只願她平安健康,能陪我很久很久。 某日,小瀑布的背鰭突然出現血絲,用藥仍未好轉。上網諮詢T校獸醫系,收到回覆:「腹部脹大但看不出原因,再觀察。」可小瀑布當晚拉出血便,我按捺不住拎著她赴另家水族館,店員斷定是寄生蟲感染,需禁食並將藥錠磨粉投入水中。 一週後,小瀑布的病狀似有改善,卻成日瘋狂在水面找食物。我line店員:「還不能餵食嗎?生病已經沒體力這樣會好嗎?」「不行,要減少消化系統負擔。」「好,我忍住不餵她。」 又三週,小瀑布胖胖的肚子不見了,但胸背腫脹,體色慘白,鱗片全無光澤。她眼神呆滯,病懨懨沉在缸底,一如我低宕的心。店員傳來:「出現逆鱗看來不妙。」 逆鱗,是死亡的預告嗎? 夜裡我輾轉反側,天亮一睜眼立即衝至缸前,果然小瀑布翻肚浮在水面,鰓蓋微弱開合,彷彿存一絲氣息等著告別。 喚來兒子,他難過得哭了。我輕聲向小瀑布說:「謝謝妳,請放心離開吧!」聽懂似的,她慢慢漂至最常棲息的角落,鰓蓋停止鼓動,留下失去色彩的魚鰭在水流沖刷下兀自擺動。 沒了流水聲,家裡很安靜,我仍每日守在魚缸旁。水裡有撈不完的寄生蟲,細細帶血絲或帶彎鉤的,蟲可能來自球藻或小盆栽,我為自己的多事一遍又一遍懊悔著。直至有天稍不留意,缸裡的水珠濺上眼睛,我連忙到水龍頭下沖洗,眼淚跟著一起嘩啦嘩啦。 那夜,我夢見一個藍色水世界,色彩繽紛的魚兒成群結隊游來游去,小瀑布也在其中,她的眼珠晶亮有神,著一襲流線型亮橘晚禮服,鱗片完好無缺,看起來如此幸福……。 醒來後,我著手收拾魚缸及配件,再買一盒點心送至水族館,感謝店員那些日子被我的line轟炸不嫌煩。 他檢視小瀑布的遺物,邊問:「沒想再養一隻嗎?」 環顧店內大大小小的水族箱裡,數不清的魚。我輕輕搖了搖頭:「孩子都大了。」

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〈中華學園〉馬來西亞寒假遊

新竹縣陸豐國小四年甲班  ◎劉昀恩 寒假雖然只有短短的三個星期,但是忙碌的爸爸媽媽還是擠出時間,帶我和哥哥們一起到馬來西亞旅行。 馬來西亞是一個四季如春的地方,而且那邊有許多人種一起生活,讓我印象最深刻的就是有一天我們穿上當地傳統的「娘惹」服裝,搭乘著裝飾花俏又浮誇的三輪車,由司機載著我們在大街上暢遊,因為三輪車的車速緩慢,所以有很多路人看著我們,讓我覺得特別的尷尬,真想找個地洞鑽進去。 另外我們還有去大名鼎鼎的黑風洞,我足足走了兩百七十二個階梯,雖然腿走得很痠,但是沿路有許多的猴子陪伴著我,看著又跑又跳的猴子軍團,即使雙腿不聽使喚,但是也非常有趣。 我覺得馬來西亞人很厲害,他們每個人幾乎都會二至三種語言,而且都說得非常流利,讓我十分佩服,那裡充滿著各種不同的文化,至今仍然讓我非常難忘。

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